Сайт Благотворительного фонда помощи больным БАС «Боковой амиотрофический склероз: Информация для
больных» предназначен для больных БАС, их родственников и, в какой-то степени,
специалистов, которые могут быть готовы оказать помощь больным БАС.
Боковой амиотрофический склероз (сокращенно БАС) также известен как болезнь
мотонейрона или болезнь двигательного нейрона.
Основная цель этого сайта – предоставить больным БАС и их семьям современную
информацию о различных аспектах БАС для того, чтобы Вы поняли:
— суть самого заболевания и различных его симптомов;
— как психологически приспособиться к БАС;
— как найти новый смысл жизни, болея этим заболеванием;
— как принимать решения относительно своего здоровья при БАС;
— какие основные методы лечения БАС существуют в
настоящее время;
— куда можно обратиться, чего нужно опасаться больным БАС и на какие методы
лечения идти не следует.

Сайт не предназначен для того, чтобы Вы занимались самолечением. Вопросы
лечения изложены в большей или меньшей степени обзорно и требуют очной
консультации специалистов в той или иной области. Заочные или «интернет-
консультации» больных невозможны – это противоречит основным принципам
оказания медицинской помощи. Любые консультации возможны только при
очном осмотре больного и оценке индивидуального набора основных симптомов
болезни на взаимно удобных условиях. В определенных случаях можно
проконсультировать только медицинские документы больного.
К сожалению, многие организационные вопросы относительно медицинской и
социальной помощи больным БАС в России в той или иной мере ложатся на плечи
самих больных и их близких.
Россия в значительной степени отстаёт в вопросах медико-социальной помощи
больным БАС от других, развитых стран. В настоящее время России нет
официального стандарта лечения БАС. Основные средства лечения БАС, которые
являются дорогостоящими, не охвачены социальными льготами. Нет достаточного
количества врачей, которые бы имели опыт лечения больных БАС и достаточное
желание им помочь. В России не существует клиник, где были бы созданы все
условия для оказания больному БАС помощи по международным стандартам –
нет центров БАС. В России нет общества больных БАС и отлаженных систем
благотворительной помощи этим больным.
Добиться того, чтобы в России всё это появилось, очень трудно. Для этого нужны
совместные усилия группы врачей, учёных, больных и их семей. Усилия,
приложенные мной к достижению небольшой части этих условий, пока были
безуспешны именно из-за отсутствия достаточного количества единомышленников
и наличия административных, финансовых да и другого рода препятствий.
Я надеюсь, что работа сайта будет способствовать достижению таких целей в
будущем при Вашем активном участии.
Ещё одной целью сайта является возможность общения больных БАС с помощью
интернет-форума. Обсуждение общих проблем и путей их решения поможет Вам
жить более полноценной жизнью и не чувствовать себя в изоляции. Здесь можно
разместить объявление о продаже Рилутека, который стал Вам уже не нужным,
можно поделиться с нами оригинальным рецептом приготовления пищи,
приспособленным для больного с нарушением глотания, описать Ваш опыт
лечения аппаратом неинвазивной периодической вентиляции легких или опыт
использования устройств для облегчения общения, приобретенных за рубежом,
и многое другое.
Активно общайтесь, обменивайтесь информацией друг с другом и с нами!

ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Ни в одной стране мира искусственная вентиляция легких (инвазивная/неинвазивная) при БАС не входит в медицинскую страховку, но проводится в домашних условиях семьей больного. Госпитализация, трахеостомия, подключение к ИВЛ, наблюдение.

Шведская компания BREAS www.breas.ru предлагает широкий спектр аппаратов для вспомогательной вентиляции легких в домашних условиях:

isleep 22, isleep 25, vivo 30, vivo 40, vivo 50

Рилутек замедляет течение БАС на 2-3 месяца, в тоже время аппараты неинвазивной (масочной) вентиляции легких (нпвл) продлевают жизнь при БАС на год и более. К сожалению, в РФ данный вид оборудования не входит в федеральный перечень средств медицинской реабилитации, предоставляемых бесплатно.

Обучение использованию прибора больными, дистанционное электронное мониторирование данных, наблюдение в течение всего периода заболевания наиболее экономичный вариант прибора НПВЛ для вентиляции в двухуровневом режиме модель isleep 22 - 101 250 руб.

Контакты: "С-Инструментс Медикал", Москва, Малый Кисловский переулок, д.7, Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript , сайт www.si-medical.ru, телефоны в Москве : + 7 495 9242676 , Телефон/факс, + 7 499 2716666 , в Санкт-Петербурге (911) 946-22-85