Первый и вполне резонный вопрос, который возникает у человека, которому поставлен диагноз неизлечимого заболевания «Почему я?». Однако, если Вы зациклитесь на этом вопросе, Вы никогда не научитесь жить с БАС или научитесь этому поздно.

Во-первых, нужно приспособиться к жизни с БАС. Приспособиться – значит осознать различия между тем, как было и как есть сейчас, оценить произошедшую перемену и сделать выбор в пользу приспособления к этим переменам. Вместо вопроса «Почему я?» нужно постепенно начать задавать себе вопрос «Что я могу сделать?» Это должно происходить постепенно. Осознание реальности болезни и того, что она стала частью Вашей жизни, требует определенного времени. Активно думая о том, «что Вы можете сделать», Вы направляете свою энергию на то, чтобы жить с БАС.

Часто родные и близкие задают вопрос, как много времени уйдет на то, чтобы Вы смирились с диагнозом и приняли его. Кому-то для этого нужны месяцы, а кто-то никогда не сможет принять диагноза.

Смириться и принять означает пользоваться тростью, ходунками или коляской при нарушениях ходьбы, согласиться на гастростомию, когда прием тарелки каши занимает больше 20 минут, начать учиться пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких, когда для этого возникли показания со стороны дыхательной системы и если такая возможность имеется.

Одна женщина несколько раз попадала в больницу по поводу переломов, потому что настаивала на том, чтобы ходить без трости, даже когда это явно перестало быть безопасно. Когда она оправилась от перелома ноги, то поняла, что теперь наступило время пользоваться коляской, хотя она еще долго могла бы ходить сама с поддержкой трости. Когда ее спросили, почему она довела ситуацию до такого поворота, она ответила: «Я должна была бороться». Если бы она смирилась и приняла свой диагноз раньше (то есть просто стала бы ходить с тростью), то это уменьшило и отсрочило бы проблемы, с которыми столкнулась она и ее семья.

Один мужчина постоянно отказывался от проведения гастростомии простым эндоскопическим методом, так как не хотел отказываться от того, чтобы принимать пищу естественно, какое бы время это не занимало. Ему говорили, что после операции он сможет самостоятельно разводить нужное количество питательной смеси и вводить ее несколько раз в день в гастростому, а параллельно он может пробовать пищу или есть ее, чтобы не утратить приятные ощущения от ее приема, но сейчас нужно спасти его от истощения и осложнений. Однажды он проглотил кусок пищи, который застрял у него в пищеводе, и был вынужден вызвать скорую помощь из-за болей. Его положили в больницу и наложили гастростому под общим наркозом, но он провел в больнице почти месяц, так как у него после операции развилась пневмония. Если бы он смирился и принял свой диагноз, согласился на эндоскопическую операцию, осложнений бы не возникло, как не возникло избыточных проблем для него и его близких.

Смириться и принять диагноз не значит сдаться.

Больным БАС очень помогает желание выжить. Если Вы хотите бороться с болезнью, почему бы не разработать отлаженный план борьбы согласно рекомендациям врача, а не играть вместо этого в русскую рулетку? Если Вы направите свои усилия на эту борьбу, вооружившись знаниями, поддержкой людей и собственной надеждой, качество Вашей жизни с БАС будет гораздо лучше.