Как объяснить подростку про БАС - Сайт Глеба Левицкого «Боковой амиотрофический склероз: Информация для больных»
Как объяснить подростку про БАС PDF Печать E-mail

Если у одного из Ваших родителей БАС

Брошюра для подростков

Перевод с английского к.м.н. О.Б. Кербикова

под редакцией

к.м.н. Г.Н.Левицкого

Благотворительный фонд помощи больным БАС РФ выражает благодарность

Канадской Ассоциации по борьбе с БАС и лично директору госпоже Бобби Гринберг за разрешение на перевод и публикацию данного материала на сайте фонда.

 

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — достаточно редкое заболевание, и Вы вряд ли среди Ваших друзей и знакомых есть люди, у кого родной или приемный родитель болеет БАС. Таким образом, Вы можете сразу почувствовать, что Вы единственный человек, оказавшимся в такой  ситуации.

 

Это брошюра была создана с помощью группы молодых людей, которые хорошо знают на своем жизненном опыте что означает, когда один из родителей, болен БАС. Они  расскажут о своем опыте, своих тревогах, заботах и переживаниях и как им приходилось                                              приспосабливаться к болезни близкого человека. Мы надеемся, что эта брошюра окажется для Вас полезной и благодаря ей Вы возможно, почувствуете себя  не такими одинокими. Не все описанное в брошюре будет полностью совпадать с Вашей ситуацией. Прочитайте те части, которые, как Вы думаете, будут полезными, и не убирайте эту брошюру далеко, на тот случай, если Вам в будущем понадобиться больше материала.

 

Возможно, имеет смысл показать эту брошюру родственникам и друзьям, чтобы они могли лучше понять Ваши чувства.

 

В составлении этой брошюры принимали участие:

 

Брюс, 13 лет, и Кара, 15 лет

 

Брюс и Кара брат и сестра. Их отцу был поставлен диагноз БАС, когда Каре было 12, а Брюсу 10 лет. Им не хватает всех тех вещей, которые любил делать их отец, но они научились смотреть на жизнь дальше его инвалидного кресла. Они видели сильного высокого мужчину, который всегда продолжал любить их и который отдавал всего себя борьбе с БАС, чтобы помочь людям, как можно больше.

 

Эван, 16 лет

 

Эвану было 9 лет, когда отцу был поставлен диагноз БАС. После пяти лет жизни с этой болезнью его отец умер. Для Эвана отец всегда был его героем, который любил спорт и кино. После того, как БАС лишил его этих возможностей, Эван и его отец проводили много времени вместе, смотря спортивные передачи и кинофильмы дома по телевизору, пересказывая  друг другу те же забавные шутки.

 

Джейн, 20 лет

 

Диагноз БАС был поставлен ее маме, когда Джейн было 14 лет.  Тремя годами позже ее мама умерла. Будучи единственным ребенком, Джейн должна была помогать своему отцу  заботиться о маме.  Ей приходилось совмещать учебу в школе, участие в уходе за  мамой и развлечения детства. Не проходило и дня, когда бы она не чувствовала, насколько ей не хватает мамы.

 

Джордан, 23 года, и Шелли, 19 лет

 

Джордан и Шелли-  брат и сестра в семье из шестерых детей. Диагноз БАС был поставлен их маме, когда им было 17 и 14. Они очень тяжело переживали при мысли, что их мама может умереть. В течении 3-х лет Джордан и Шелли участвовали в оказании помощи своей матери. Они справлялись с ситуацией различными способами. Их тесное общение с отцом и сохранявшаяся надежда помогли им пройти через болезнь и смерть свой мамы и с оптимизмом смотреть в будущее.

 

Трейси, 23 года

 

Трейси было 13, когда диагноз БАС был поставлен ее отцу. На следующий год он скончался, и ее семье пришлось пережить много перемен в течении короткого времени. Ее отец был всегда очень спортивным. Трейси и ее старшая сестра много времени проводили с ним на спортплощадке. По мере того, как болезнь прогрессировала, он больше не мог тренировать их на футбольном поле, но они нашли новые пути, с помощью которых он передавал им свои навыки.

 

Ванесса, 19 лет

 

в возрасте 11 лет Ванесса узнала, что у её отца БАС. Он прожил еще несколько лет. Втроем, вместе с ее старшим братом и матерью они были непобедимой командой, оказывающей всю необходимую помощь. Брат Ванессы стал учиться в университете, когда она была старшеклассницей. Она приняла все обязанности на себя. Ванесса остается близка со своим отцом до сегодняшнего дня, сохраняя у себя в памяти воспоминания о нем, благодаря которым он остается живым в ее сердце и сознании.

 

Узнать о диагнозе своих родителей

 

Возможно, у Вас четко отложился в  памяти момент, когда Вам рассказали, что у вашего родителя БАС.

 

«Мой отец спросил меня, может ли он поговорить со мной наедине? Я знал, что-то происходит. Я начал думать, что это может быть за проблема? Когда мы вошли в мою комнату, отец сказал мне, что у мамы БАС. Я спросил его, как это может быть? Ведь врачи только что сообщили - это не БАС и что ей становиться лучше.  Он мне ответил, что они были не правы. Они только что получили новую информацию, которая заставила их думать, что это БАС. Мы просто сидели там и плакали вместе в течении 10-15 минут. Мама ждала мня в соседней комнате, когда я выйду и поговорю с ней.  Я собрал воедино всю храбрость, на которую был способен, но как только я ее увидел, я начал плакать снова. Глядя на меня, она тоже  заплакала. Она попросила мня сесть ей на колени, и пока я плакал, она держала меня как маленького ребенка. Потом она попросила меня сказать что-нибудь. И все что я мог на тот момент выговорит, были слова — мама, ты же не можешь умереть. Ты пропустишь столько всего, когда я вырасту. Затем она просто держала меня, пока я не прекратил плакать.» Джордан.

 

«Я была настолько шокирована, что даже не могла плакать в течение нескольких минут, но затем я разрыдалась. Я не хотела разговаривать с мамой и видеть ее снова, потому что я думала, что так будет легче. Но она убедила меня общаться. Я сидела на ее коленях, в то время как она сидела в своем инвалидном кресле, и она держала меня, как могла, и мы плакали вместе». Шелли.

 

«Я помню, как мы узнали, что наш отец болен. Наши родители сказали нам - они надеются, что у него рассеянный склероз. Но у него может быть и другая болезнь, гораздо более страшная, которая называется БАС. Я помню,  мы несколько раз были на исследовании в больнице, но однажды после возвращения из госпиталя мама сообщила нам, что у отца нет рассеянного склероза. Я поняла, что у него БАС и он умрет». Трейси.

 

«Я хорошо запомнила этот день в конце апреля 2003 года, когда у меня был  матч по софтболу и мои родители сказали, что не смогут прийти на него, и должны будут сообщить мне что-то очень важное после игры. Когда я пришел домой, они усадили меня и попытались объяснить, что отец болен. Они сказали мне, что у него БАС. Я никогда не слышала об этом заболевании и ничего о нем не знала. Я была очень растеряна. Я не могу вспомнить, плакал ли мой отец, но я думаю, что он плакал, и я обняла его. Я не думаю, что я на самом деле плакала». Кара.

 

«Я точно не помню день, когда мои родители сообщили мне, что у отца БАС. Но я четко, когда я нашла информацию, что эта болезнь смертельна. Я начала волноваться, когда узнала это из брошюры, которую мне принесла мама. Мои родители сказали мне, что он будет болеть, что он будет в инвалидном кресле, возможно, потеряет  голос, но они не сказали мне, что эта болезнь смертельна. Поэтому когда я прочитала это, я была очень расстроена». Ванесса.

 

«Я не помню точно ни день, ни событие. Но я помню, как я стал думать, что все начало меняться в нашей семье,  и все теперь будет по-другому. Я просто воспринимал происходящее день за днем,  и мы продолжали вместе с отцом делать много обычных вещей, после того, как был поставлен диагноз. По мере того, как болезнь прогрессировала, я стал ощущать трудности четче». Эван.

 

«Мои родители усадили меня рядом и сказали мне, что хотят рассказать мне несколько хороших и плохих новостей. И они попросили меня сказать им, когда я буду готов это услышать. Мне не хотелось плохих новостей, и я не задавала вопросов. В конце концов, они сказали, что они не могут больше ждать. Они сообщили мне, что у мамы БАС. Я старалась не обращать внимание на диагноз, мне хотелось игнорировать его. Хорошей новостью было то, что они собирались взять нас в совместную поезду на Гавайи, чтобы хорошо провести время вместе». Джейн.

 

Вашим родителям непросто рассказать Вам о заболевании. Вероятнее всего, они сами очень расстроены, обеспокоены и не знают, чего ожидать в будущем, и, возможно, сами не имеют четкого представления о природе болезни. Скорее всего, они стараются защитить Вас от всего происходящего. Нет правильного или неправильного рецепта, как нужно реагировать в тот момент, когда Вам говорят, что у вашего родителя БАС. Но, возможно, Вы захотите узнать больше о том, как БАС влияет на человека.

 

«Мне было интересно узнать больше. Лу Гериг был одним из любимых бейсбольных игроков моего отца и он страдал от этого заболевания. Но в действительности я ничего не знал об этой болезни. В дальнейшем много людей будут приходить к нам домой - патронажные сестры, другие люди. Все они будут пытаться рассказать нам о БАС, однако я в большей степени черпал информацию  из брошюр и немного из интернета». Эван.

 

«Я хотела узнать как можно больше. Я выполнила несколько проектов, посвященных БАС в своей школе. Мне стало немного легче, когда я узнала, что другие люди прошли через это и мой отец - не единственный. Но основную информацию  я почерпнула из интернет-сайтов, посвященных БАС. По мере того, как проходило время, все меньше вопросов оставалось без ответа, за исключением одного - как долго моему отцу удастся прожить. Но, согласитесь, это не тот вопрос, на который Вы всегда хотите получить ответ сразу». Ванесса.

 

«Мы с сестрой сели за компьютер и загрузили энциклопедию на сиди. Мы напечатали слово БАС, и на экране появилась масса информации с кучей сложных терминов. Там было сказано, что больные БАС обычно умирают в течение трех-пяти лет. Я была очень расстроена, когда прочитала это». Трейси.

 

С другой стороны,  Вы, возможно, почувствуете, что Вам не хочется задавать вопросов о БАС, особенно, если Вам сообщили то, что Вы не хотели услышать.

 

«Исключая самый первый день, когда я использовала компьютер, источником информации были мои родители. Родители сказали, что у папы – тот самый редкий вариант болезни, когда можно надеяться, что проведем вместе еще 20 лет. У меня отложилось это в сознании, и я избегала другой информации, которая бы могла опровергнуть первую». Трейси.

 

«Я стремилась больше узнать о БАС, потому что я хотела знать, чего ожидать. Но мне было слишком страшно пытаться выяснять это». Кара.

 

«Я просто блокировала в своем сознании все, что только можно, и решила, что  узнаю больше только тогда, когда это будет абсолютно необходимо. И это случилось, когда все стало меняться, и моей маме потребовалось больше помощи. Когда ей стало необходимо инвалидное кресло, я просто хотела выяснить, как я могу использовать его, чтобы помочь ей перемещаться, но ничего более». Джейн.

«Я не хотел знать больше ничего. Я знал, что БАС убьет мою маму, и это было уже сверх того, что я хотел знать». Джордан.

 

Но Ваша потребность в информации может измениться…

 

«Я попросила мою маму, чтобы она рассказала мне все, что  знает,  и стала искать дополнительную информацию в интернете». Кара.

 

«Когда мне в конце концов захотелось узнать больше, я стал спрашивать моего отца. У нас также был замечательный семейный врач, который всегда говорил нам, что если кто-нибудь из Вас захочет поговорить, он всегда найдет время для этого. Но для меня всегда было достаточно той информации, которую я обычно получал от отца». Джордан.

 

Возможно, Ваши родители смогут предоставить Вам всю необходимую информацию о заболевании. Однако, Вам может статьтрудно задавать им вопросы потому, что Вы  инстинктивно хотите защитить их, не хотите показать им насколько Вы расстроены или считаете, что такой разговор с ними просто невозможен.

 

Больше информации о БАС и средствах помощи, Вы всегда можете найти на сайте http://alsportal.ru.

 

Чувства

 

После того, как у кому-то из родителей ставят диагноз БАС, Вы можете почувствовать, что Ваша жизнь сильно изменилась. Ваши родители поступают иначе, Вы чувствуете по-другому и все теперь кажется другим. Справляться с изменениями, которые в Вашу жизнь вносит заболевание, часто довольно сложно, но с течением времени Вы сможете приспособиться.

 

Очень больно узнать, что любимый нами человек болен БАС, и эта боль по-разному проявляет себя у различных членов семьи. Если временами Вам кажется, что Ваши родители слишком жестко общаются с Вами, попробуйте понять их тревоги и переживания и проявите взаимопонимание.

 

«Я испытывала очень большую неуверенность оиз-за всего происходящего, но я говорила себе, что если это так тяжело для меня, подумай, как это может быть тяжело для мамы. Не думай о себе в эту минуту и просто постарайся помочь ей». Джейн.

 

«Были минуты, когда отец был очень расстроен, и его можно было понять. Ему продолжали нравиться все то, чем он обычно занимался. Он еще год после постановки диагноза продолжал тренировать меня играть в футбол.  Я не думаю, что его личность очень сильно изменилась. Я помню, как мы вместе смотрели все фильмы, которые нам нравились, и как мы пересказывали друг другу все те же старые шутки». Эван.

 

«Мой отец изменился, после того как ему поставили диагноз БАС. Он стал очень злобным. Вспышки гнева возникали на пустом месте. Чтобы покинуть дом по своим делам, моей маме приходилось выиграть настоящее сражение. Я часто чувствовала, что он уже не тот, кого я знала, и он теперешний мне не очень нравится. Я сильно переживала из-за него, потому что он вынужден был отказаться от того, что так любил в жизни: играть в футбол, гольф, хоккей, бадминтон и заниматься пробежками. Мне кажется, что всю свою жизнь выстраивал через эти увлечения. И когда он уже не смог всем этим заниматься,  он стал другим. Мне было очень тяжело осознать это».  Трейси.

 

«Мой отец не сильно изменился. Мы говорили, что, как бы не прогрессировала  болезнь, черты его характера остаются прежними». Ванесса.

 

«Я не думаю, что мой отец сильно поменялся, но я знаю, что он начал больше думать о помощи другим людям, о распространении знаний о БАС. Это была одна из причин, почему он начал акцию «Двигайся против БАС». Я гордилась тем, что он старался помочь другим и не хотел, чтобы люди  жалели его». Кара.

 

Заболев БАС, Ваши родители могут находиться в замешательстве и отстраниться от вас.

 

«Мой отец был в депрессии, терял самообладание и временами был очень печален. Из-за этого я чувствовал печаль и страх». Брюс.

 

«Всю жизнь отец проработал в строительстве. И видеть его неспособным делать физическую работу,  было довольно необычно. Он принимал антидепрессанты, которые помогали, но иногда он находился в состоянии замешательства. Мы, наблюдая его в таком состоянии, тоже находились в замешательстве. Временами мы злились на него, потому что не могли всегда согласиться с тем, как он видел окружающий мир. Но мы старались поставить себя на его место». Ванесса.

 

Однако, даже если ваши родители ведут себя по-другому, важно помнить, что в глубине души они остаются теми, кого вы всегда знали и любили. И их чувства к вам не поменялись. Старайтесь относиться к ним так, как вы относились к ним раньше, до болезни.

 

Возможно, Вы увидите, что Ваши родители хотят больше времени проводить вдвоем. Чтобы поговорить или сделать то, что они давно планировали. В этой ситуации Вы можете чувствовать себя отчуждкнно.

 

«Иногда я чувствовала себя забытой. Я вспоминаю, как я злилась, когда мои родители не могли прийти на мои футбольные матчи. Оглядываясь назад, я понимаю, насколько подобная поездка и все с ней сопряженное была тяжела для моего отца». Кара.

 

«На самом деле я не чувствовал себя забытым. Я думаю, что знал - моя мама всегда старается защитить меня». Эван.

 

«Мои родители предприняли несколько поездок без меня, но я думала, что это нормально, потому что им нужно было провести некоторое время вместе, и это было очень хорошо для них». Джейн.

 

«Я никогда не чувствовала себя исключенной. Я должна была взрослеть быстрее, чем мои сверстники, поскольку должна была оказывать помощь моему отцу, заботиться о нём. В первую очередь у него перестали работать руки,  и, начиная с этого момента, я должна была помогать ему есть. Психологически ему было сложнее просить моего брата помочь ему, и он чаще всего обращался за помощью в ежедневных вещах ко мне». Ванесса.

 

Меняется не только поведение ваших родителей. Их настроение также подвержено изменениям. Вы тоже будете испытывать самые разнообразные чувства: злость, что у кого-то из родителей БАС, печаль из за того, что болезнь делает с ним, гнев от того, как изменилась ваша жизнь, и беспокойство о будущем. Иногда вы испытываете смешанные чувства и одиночество.

 

«Я боялся, но я никогда не думал, что мой отец умрет». Брюс.

 

«Было очень печально смотреть, как умирает мама, и было очень тяжело слушать, когда другие девушки жалуются, какая ужасная у них мама. Они не понимают, насколько замечательно то, что мама у них есть». Шелли.

 

«Очень часто я должна была быстро возвращаться из школы домой, чтобы помогать. Или мне приходилось отказываться от предложений мои друзей. Я также была вынуждена отказаться от занятий танцами, потому что они дорого стоили и  становились для меня лишней нагрузкой, а не удовольствием. Мне было очень горько». Ванесса.

 

«Я очень расстраивалась, что наши жизни меняются. Я просто сходила с ума от того, что мой отец заболел БАС. Я знала, это  не его вина, но я была очень расстроена. Я любой ценой избегала общения с моим отцом. Я просто не хотела принять, что он болен. И видеть его прикованного к постели. Я решила, что если я не буду видеть его, мне будет легче. К сожалению, я знала, что для него это тяжелее, потому что он не сможет проводить время со мной. Я думала, что просто не признавала происходящего». Трейси.

 

«Я очень ярко помню, как однажды социальный работник  сказал нам: «Ваш отец вскоре умрет». До этого я никогда не слышал подобного в столь прямолинейной форме. Я помню, как подумал, что мы просто должны держаться, пока не будет найдено лечение и оставаться здоровыми как можно больше». Эван.

 

«Мне просто было очень грустно. Я не помню, чтобы я злился или отказывался  поверить в происходящее. Просто было очень грутсно. А как по-бругому человек может отнестись к тому, что состояние его мамы будет непрерывно ухудшаться, пока она не умрет». Джордан.

 

«Иногда я чувствовала страх, но никогда не было злобы, просто неуверенность. В значительной степени я, конечно, отказывалась принять происходящее». Джейн.

 

«Это было настоящим безумием, я спрашивала, почему это должно было случиться с моим отцом, это настолько несправедливо». Кара.

 

Дома тоже не всегда просто поделиться своими чувствами.

 

«Мне трудно говорить это, но я едва ли могла выразить то, что чувствовала. В основном, пока мой отец был болен, то я делилась чувствами с тетей или ее дочерью, которая мне как старшая сестра — она на 16 лет старше меня». Кара.

 

«Я не распространялась о своих чувствах, но если я с кем-то и длилась, это были моя лучшая подруга или сестра моей мамы». Джейн.

 

«Когда я была дома, я старалась не видеть происходящего и избегла моего отца». Трейси.

 

«Большей частью я устранялась . Я помню, как сидела с своей комнате с МР3-плеером, часами слушала музыку, что-то рисовала, мечтала. Я закрылась в собственном мире, чтобы не пришлось иметь дело с чем-то неприятным».  Шелли.

 

 

Разные люди пользуются разными способами справляться с ситуацией: занимаются спортом, проводят время с друзьями, слушают музыку, ходят на вечеринки или просто хорошо плачут.

 

«Я очень много занималась музыкой: пианино, гитарой. Я даже пыталась писать свою собственную музыку (усмешка), я сочиняла стихи. Это помогало мне направить энергию не  на раздражение, а в положительную сторону». Ванесса.

 

«Иногда я разговаривала с мамой о болезни. В другой раз я старалась забыть о нем и надеялась, что все как-то само собой разрешиться. Когда я говорила о болезни, это каким-то образом заставляло меня чувствовать ее более  остро. Мне не хотелось, что эти ощущения взяли надо мной верх. Я просто хотела быть обычным ребенком. Я начала проводить больше времени с моими друзьями и часто подолгу задерживалась у них в гостях. Именно там я чувствовала себя обычным ребенком, могла смяться и играть и не испытывать чувства вины. Но, конечно, я всегда знала, что по возвращении домой меня ждёт БАС». Трейси.

 

«Я «зависала» со своими друзьями, чтобы временно отстраниться от происходящего дома.  Это было нужно, чтобы просто побыть ребенком». Джейн.

 

«Когда  мама была больна, я делала много записей в дневнике». Шелли.

 

«Мне нравилось проводить время с друзьями. Мне было хорошо, ведь это позволяло мне забыть, что мой отец болен. У меня было несколько близких друзей, которые готовы были меня выслушать и тем самым снять груз с моей души. Я также проводил время с мамой и другими людьми, которые приходили домой, чтобы помочь. За год до того, как мой отец умер, мы сходили к психотерапевту, но к тому времени я уже принял все, и мне психотерапевт был не нужен. Но мне было приятно, что появилась возможность с кем-нибудь поговорить. Я также любил проводить время с моим отцом, мы вместе смотрели фильмы, и я чувствовал, что он рядом. Мы продолжали общаться, несмотря на то, что  возможность общения была сильно ограничена». Эван.

 

«Я занимался спортом, проводил время со своими друзьями и катался на горном велосипеде». Брюс.

 

Влияние, которое БАС оказывает на каждого члена семьи, создает напряжение во взаимоотношениях, но мы поговорим об этом позже.

 

 

Когда болезнь прогрессирует

 

Течение БАС  может быть разным. Болезнь затрагивает людей разным образом. В момент постановки диагноза кажется, что происходящее с близким человеком еще не носит значительного характера. Это может быть нарушение походки, слабостью в руке или изменением голоса. Однако с течением времени -  и, может быть, долгого времени - болезнь прогрессирует и симптомы становятся более заметными. Могут происходить определённые события, которые становятся знаковыми и тяжелыми.

 

«Для нас был шок, когда отец утратил движения в правой руке, так как мы не знали что у него БАС. После того, как мы уже узнали и по мере того, как болезнь прогрессировала, мы часто не замечали новых симптомов, потому что мы находились рядом с ним и не смотрели на него с позиции наблюдателя. Мы просто были слишком близки к нему, чтобы замечать изменения». Ванесса.

 

«Сначала моя мама перестала пользоваться правой рукой. Она начала есть левой рукой. Но я хорошо помню, как она порезала себя, пока брила свои ноги (всю заднюю часть голени, от стопы до колена), потому что должна была бриться левой рукой». Шелли.

 

«У моей мамы БАС медленно прогрессировал в течение трех лет,  и нам было сравнительно просто приспособиться к изменениям. Но был целый ряд сложных моментов. Так, например, когда я кормила ее, она поперхивалась, и разжеванная ею еда попала мне на лицо. Это было очень тяжело. Однажды, я помогала ей идти во время прогулки, и она споткнулась и упала. Я чуть ли не сходила с ума, когда происходили такие вещи». Джейн.

 

«Видя, что происходит с моим отцом, я часто думала: «Это происходит на самом деле». Кара.

 

«Я очень ярко помню, как однажды зимой (год или два спустя после того, как моему отцу поставили диагноз) мы пошли кататься на ледяной горке. Мой отец стал взбираться на вершину холма и упал, и мне надо было его поднять.  Мне было только 11 лет, он был гораздо больше меня. Мы там были с нашими друзьями, но я не чувствовал никакого стыда за все происходящее. Главное, что мне надо было помочь моему отцу подняться. Я гордился тем, что мой отец пошел с нами и тем, что мы вместе стали кататься». Эван.

 

«Во время игры в футбол я заметила, что ступня моего отца стала подворачиваться внутрь. Я была обеспокоена этим и он тоже. Конечно, мы даже помыслить не могли, что это может оказаться чем-то ужасным, например, БАС. Я была напугана, когда видела происходящие изменения. Мой отец всегда был сильным мужчиной, и я не хотела, чтобы болезнь это изменила». Трейси.

 

«Я помню, как моя мама стала хуже жать руку, когда здоровалась, и стала прихрамывать. Это было настолько странно для меня. У мамы всегда были сильные руки, и мне всегда казалось, что она может поздороваться, сжав руку  до крови.  Это было так странно и так невероятно». Джордан.

 

Сначала, когда родитель начинает пользоваться инвалидным креслом, Вы можете испытать неприятные чувства, но с течением времени вы к этому привыкните.

 

«Когда я впервые увидел инвалидное кресло, я был очень напуган тем, что мой отец не сможет больше ходить. Потребовалось много времени, прежде чем я смог к этому привыкнуть». Брюс.

 

«Для нас это было постепенно. Сперва у меня мама постоянно ходила с  тростью,  потом она начала использовать инвалидное кресло для более долгих прогулок. Она перешла на него постепенно, и я смогла к этому привыкнуть». Джейн.

 

«Говоря честно, я стеснялась, что моя Мама больше не похожа не других мам, и другие дети провожают ее странной усмешкой и побаиваются ее.  Очень тяжело видеть, что к тому человеку, которого ты очень любишь, относятся по-другому, потому что он не такой, как большинство людей». Шелли.

 

«Когда мой отец приобрел инвалидное кресло, я была очень рада за него, потому что он был очень доволен своей новой игрушкой. Но он купил  быстрое кресло с долгим зарядом батарейки, что позволяло ему совершать длительные прогулки. Сначала я не хотела ходить с ним, когда он был в этом  кресле. Я думала, что люди смотрят на  нас и жалеют меня. В конце концов, я привыкла к этому. Мой отец разрешал мне вставать сзади и кататься вместе с ним. И мне нравилось это делать, потому что это было забавно». Трейси.

 

«Мой отец начал использовать инвалидное кресло раньше, чем он стал в нем нуждаться. Для того, чтобы он сам и мы вместе с ним могли к нему привыкнуть. То есть, благодаря этому, мы привыкли к этому проще». Ванесса.

 

«Моя мама уже была на инвалидном кресле, когда мне сказали, что у нее БАС. Я не помню, чтобы это было для меня проблемой, но я привык, что я моя мама не может ходить. Я уже не мог вспомнить, когда она могла ходить. Это не казалось мне чем-то тягостным». Джордан.

 

«Когда моему отцу пришлось использовать инвалидное кресло, мне стало грустно. Я не думаю, что мне было стыдно, но я поначалу не хотела, чтобы люди видели моего отца в нем. Спустя какое-то времени это меня перестало беспокоить. Он был моим отцом и я любила его». Кара.

 

У некоторых больных БАС могут быть проблемы с речью, и это иногда очень расстраивает.

 

«Нам пришлось ко многому приспосабливаться. Мы использовали множество разных устройств для общения. Мы начали с DynaWrite, на котором он мог наживать кнопки на экране, чтобы сказать что он хочет. После того, как он больше не смог нажимать, мы использовали ламинированный лист бумаги с нанесенным на него алфавитом. На листе были расчерчены строки, и мы указывали на буквы, в ответ он кивал и мы записывали эти буквы ручкой на листе бумаги. Через какое-то время и мы и это уже не могли использовать, и мы опять взяли речевой аппарат и прикрепили ее через небольшой переключатель к его коленке. Я знаю, что мой отец очень нервничал, пытаясь сказать некоторые вещи, всегда нужно было хранить спокойствие. Обычно это было что-то важное или забавное». Эван.

 

 

«Перед смертью у моего отца стала нарушаться речь. Из-за этого я была зла, растеряна – ведь  иногда я не могла понять, что он говорит. Я знала, что для него это тоже сложно. Некоторые способы, которые мы использовали — указание взглядом на вещи, которые он хочет.  Иногда он открывал рот, и это уже было условным сигналом для нас, чтобы мы подошли к нему». Кара.

 

«Мы очень переживали с отцом, потому что было очень сложно понять то, что он хочет или пытается сказать. Мы стали использовать бессловесные средства общения. Сигналы моргания глаз. Мы сформировали целый набор фраз, и мы каждый раз их перебирали, пока папа не моргал глазами, когда мы называли нужное. Он также использовал специальную «головную» мышь, чтобы пользоваться компьютером. Помимо этого мы применяли технологию воспроизведения речи, но это не был его голос. У него также была установленная на компьютере программа подачи сигнала о помощи, и он мог использовать переключатель с помощью колена для его активации, чтобы позвать нас, когда мы находились в другой комнате». Ванесса.

 

«Мы использовали таблицу с алфавитом и в начале, когда у мамы еще сохранялась подвижность в руках, она указывала на буквы. Потом она применяла специальную лазерную указку, присоединенную к ее голове. Этой указкой она показывала на квадраты с буквами. В конце концов, когда ее возможности двигаться совсем ограничились, она не могла удержать указку даже небольшое время, хотя квадратики были очень большими. И из-за этого я путалась. Я сидела рядом, и хотя она хотела указать на букву «Д», я думала что она хочет показать на букву «Ф» или на что-нибудь другое. Я переживала из-за этого, мне было тяжело». Джейн.

 

Вы можете понять своего отца или мать, даже тогда, когда все остальные  уже перестают  понимать  их.

 

«Я очень испугался, когда отец больше не смог говорить, но я мог понять его как никто другой». Брюс.

 

«К моменту своей смерти моя мама полностью утратила способность разговаривать. И общаться было очень сложно, потому что это требовало огромного терпения. Но я в конце концов дошел до того, что просто рассказывал ей  обо всем что происходило со мной. Если у нее был вопрос, я, зная ее близко, понимал, что она хочет спросить и отвечал на него без задаван7ия вопроса словами». Джордан.

 

Очень важно понять – несмотря на то, что ваши мама или отец больше не могут хорошо разговаривать, они могут слушать. И даже если общение одностороннее, Вы всегда можете поделиться новостями о последних событиях из колледжа, школы или работы.

 

К сожалению, некоторые больные БАС должны длительное время проводить в больнице. Это может стать для Вас неожиданностью, особенно если они всегда заботились о доме и Вы не привыкли к тому, что они настолько больны.

 

Очень важно, чтобы Вы всегда могли с кем-нибудь поговорить, если Вы переживаете или беспокоитесь о болезни близкого человека. Если у вас есть такая возможность, разговаривайте с членами семьи, друзьями или с теми, с кем Вы чувствуете близость. Если есть необходимость, Вы всегда можете связаться с администрацией Благотворительного фонда помощи больным БАС по электронному адресу Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript . Мы надеемся, что скоро в нашем штате появится психолог.

 

Быть помощником

Когда кто-то из Ваших родителей болен БАС, Вы можете оказаться в такой ситуации, когда Вам придется оказывать помощь в таком объеме, что Ваши сверстники не могут себе даже представить.

 

«Я очень много помогала. Я часто спала в спальне моего отца, чтобы дать передышку своей маме и помочь ему в ранние часы. Я кормила его, брила, помогала ему сесть в инвалидное кресло, подняться с кровати или лечь в кровать, подниматься по ступенькам, ходить в ванну, поддерживать влажность во рту, сопровождала его в поездке в больницу, помогала ему перемещаться в кровати, чтобы ему не было так жестко и что бы избежать пролежней. Было сложнее всего, когда он опирался на ходунки. Он шатался на месте, и мы должны были его подталкивать, чтобы он мог перейти в другую комнату. Мне было очень тяжело. Должно это непросто: видеть его молодых дочерей, которым необходимо его тащить на себе, чтобы перемещать с места на место. БАС просто отнял его независимость.  Так не справедливо». Трейси.

 

«Я помогал кормить отца, что бы было легче проглатывать пищу, помогал ему общаться и  развлекал его». Брюс.

 

«Я помогала во всем. С кормлением, с туалетом, с лекарствами и капельницами с морфином. Если моей маме надо было отлучится, то я спала в комнате с моим отцом и в течении ночи переворачивала его. В сущности, я делала все, что должна делать сиделка. Когда мой старший брат уехал учиться в университет, я должна была оказывать еще больше помощи». Ванесса.

 

«Я делала практически все. Я помогала маме одеваться, принимать ванну, есть. Мы ходили вместе за покупками, когда ей что-нибудь было необходимо. Она же моя мама, правильно. Я никогда не чувствовала, что я что-то обязана делать, я хотела это для нее делать. Иногда у меня возникало напряжение, и я чувствовала себя уставшей». Джейн.

 

«Перетаскивать и устанавливать все оборудование, которое было нужно моему отцу - это занимало определенное время. Перемещать все эти вещи было тяжело. Мы приобрели минивэн, в который могло вмещаться его инвалидное кресло. Перемещать его на ходунках, помогать ему двигаться и приносить все новые и новые устройства для питания домой. Все это было утомительно и несколько раздражало». Эван.

 

«Я помогала только тогда, когда должна была это делать. Большей части я просто помогала моей маме найти нужные вещи». Шелли.

 

Необходимость ухаживать за отцом или матерью означает, что у вас меньше свободы, чем у ваших друзей.

 

«Моя мама показала мне, как использовать зонд для кормления отца. Иногда он не мог глотать и давился, и это выглядело довольно страшно». Кара.

 

«У нас был человек, который помог нам понять, как и когда мы должны оказать помощь. Но это ни в малейшей мере не уменьшало нервотрепку.» Джордан.

 

«Я учился, наблюдая за своей мамой, которая помогала отцу. Но иногда я был очень нервным и испуганным». Брюс.

 

«У нас были специальные ручки, чтобы помочь маме войти и выйти из ванной. Я всегда очень боялся задеть маму, и было очень здорово, что люди приходили и показывали мне как правильно все делать и как применять эти приспособления». Джейн.

 

«Моя мама помогала мне, пока она могла говорить. Я всегда опасался, что я могу навредить ей, особенно потому, что она не могла контролировать свои эмоции и начинала плакать, когда я делал ей больно. Это было ужасное чувство, что она плачет из-за меня». Шелли.

 

«Сотрудница центра социальной помощи показала нам, что мы должны делать, когда папа находится с нами дома. Но после ухода сотрудницы мы остались одни. Мы можем сейчас  улыбаться,  но иногда отцу было больно, потому что мы не знали, как сделать некоторые вещи правильно, но мы учились.» Ванесса.

 

Иногда нужно, чтобы люди, не являющиеся членами вашей семьи, тоже ухаживали за отцом или матерью. В других случаях подобное может восприниматься как вторжение.  Попытки помощи со стороны посторонних могут легко вызвать раздражение из-за того, что они не понимают,  что предпочитает  Ваш отец или мать, и как он считает  правильным  за ним  ухаживать или когда посторонние люди настаивают делать все по своему.

 

«Мы разработали целую систему. И когда кто-то новый приходил домой, чтобы оказать помощь, они нарушали наш порядок. И хотя они старались быть полезными, это  больше создавало проблем для меня и моей мамы». Ванесса.

 

«Лучшая подруга моей мамы была всегда рядом. Она замечательная и с ней всегда было очень хорошо поговорить. Однако временами мы на нее раздражались. Это очень тяжело, когда дома постоянно находится человек, который не является частью вашей семьи».  Шелли.

 

«Проблема заключалась в том, что люди, которые приходили оказывать помощь,  постоянно менялись. Как только мы привыкали к кому-нибудь, этот человек уходил и на его место приходил кто-нибудь другой.  Приходило много разных людей. Я помню как-то, идя домой увидел пять различных машин припаркованных перед домом. Я не мог даже распознать машины.  Я старался быть очень вежливым, но про себя я думал – хотел бы я, чтобы их здесь не было». Эван.

 

Однако наличие помощи со стороны  может быть весьма положительным моментом.

 

«Я чувствовал себя защищенным и в какой-то мере счастливым, потому что всегда были люди, которые готовы были оказать помощь». Брюс.

 

«Но было очень здорово, что люди приходили и помогали, потому что это снимало часть бремени с меня. Они всегда оказывали маме должное внимание, и я временами чувствовала, что такого внимания я не могу ей уделить». Джейн.

 

«Это было облегчение. Отец столько  делал для мамы, что было очень тяжело видеть его физически и эмоционально опустошенным». Шелли.

 

«У нас было несколько чудесных женщин, которые приходили и помогали моей маме. Это здорово выручало меня, и я не чувствовал, что мне необходимы быть с моей мамой все время. Они были очень добрыми, и они всегда будут занимать место в моем сердца, поскольку пришли на помощь в такую сложную минуту». Джордан.

 

Не все родители хотят, чтобы их дети постоянно помогали им. И, возможно, в подобном случае Вы будете себя чувствовать посторонними, когда Вы пытаетесь помочь. Попробуйте поговорить об этом с ними и увидите, что есть вещи, которые они легко вам дадут сделать. И если Вы тратите много времени, помогая отцу или матери, помните, что вам нужно делать перерыв.

 

«Я играл в хоккей, катался на горном велосипеде и проводил время с моими друзьями». Брюс.

 

«У нас был социальный работник и ближе к концу частная сиделка - таким образом у нас была возможность делать перерывы примерно на 2 часа в день в течении  недели. Иногда кто-нибудь оставался с нами на ночь, и мы с мамой могли спать». Ванесса.

 

«Я посещала лагерь военно-воздушных кадетов раз в неделю. Это меня очень выручало. Я чувствовала душевный подъем, когда у меня были перерывы». Джейн.

 

«Иногда перерыв заключался в том, что можно было просто покинуть комнату и расслабиться или посмотреть телевизор. Перерыв означал, что ты не несешь 100% ответственности. И это не плохо». Джордан.

 

«У меня было время, когда я могла делать обычные вещи: сидеть за компьютером или смотреть телевизор, но я чувствовала вину, потому что я не даю своей маме всего того, что могла бы дать». Кара.

 

Вы можете ощущать беспокойство, когда вы покидаете дом для того, чтобы уйти в колледж или университет, но ваша жизнь должна продолжаться.

 

«Я чувствовал вину, когда уходил гулять с друзьями, потому что я думал: а что если это последние минуты, которые я мог бы провести со своим отцом». Брюс.

 

«После того, как моя мама умерла, я чувствую себя немного виноватой из-за тех перерывов, которые я брала, пока она еще была живой. Иногда я думаю, что мне стоило бы находится рядом  с ней, вместо того, чтобы куда-то уходить». Джейн.

 

«Я чувствовала свою вину, когда у меня были перерывы, потому что я не оказывала  помощи  все время, а только определенное время. Я говорила моим родителям «нет», если я не хотела помогать. Но я чувствовала себя не комфортно. Они настраивали на оказание большей помощи». Шелли.

 

Если в жизни у Вас есть возможность, которую Вы не хотите упускать, но которая требует того, чтобы Вы уехали из дома, поговорить об этом с вашими родителями. Есть шанс, что они поддержат вас, зная, что вы вернетесь домой в тот момент, когда они будут в вас нуждаться.

 

«Моя мама гордилась моим участием в корпусе воздушных кадетов. Она гордилась, когда я приходила домой и рассказывала ей, что  получила наивысшие оценки или меня выбрали для выполнения тех или иных заданий. Она всегда испытывала такие чувства». Джейн.

 

«У меня были потрясающие родители. Они сказали мне, что мне нужно заниматься своей жизнью,  поддержали меня в моем желании получить работу и скопить часть денег на будущее». Джордан.

 

 

Отношения с родителями

Отношения с родителями играют большую роль в Вашей жизни. Именно поэтому, когда Вам говорят, что у кого-то из родителей тяжелая болезнь, это оказывает большое влияние на Вас. Родители могут переживать за вас так же, как переживают за себя.

 

Переживания, вызванные болезнью, и изменения, которые она приносит, влияют на каждого члена семьи и могут вызывать проблемы в отношениях с Вашими родителями.

 

«В то время как мой отец был болен у меня и моей мамы не всегда были хорошие отношения, и я очень переживаю по этому поводу сейчас». Кара.

 

«Я была очень расстроена, что мой отец заболел. Я начала избегать его. Мне хотелось запомнить его таким, каким он был до  БАС. Я решила, что если я не буду видеть его, то я смогу сохранить о нем более живые и положительные воспоминания». Трейси.

 

«Моему отцу было очень тяжело, и он был очень расстроен, ведь он терял лучшего друга своей жизни. Иногда он спускался в свою комнату и просто закрывался там. Я оставляла его одного, чтобы он мог побыть какое-то время наедине с самим собой». Джейн.

 

«Я держалась в стороне от мамы. Я знала, что это тяжело для нее, но я не знала, что мне делать. И я в большей или меньшей степени прервала общение». Шелли.

 

Но может развиться  новый тип взаимоотношений.

 

«Я всегда была близка со своей мамой, которая играла главную роль в помощи моему отцу. Но то, что мы ухаживали за отцом вместе,  сблизило нас еще больше. Мы называли друг друга лучшими подругами. Мы  столько пережили вместе». Ванесса.

 

«Я стала гораздо ближе к своей маме. Я очень боялась, что что-нибудь может случиться с ней, когда мой отец заболел. Я бы не смогла пережить, если бы с ней что-нибудь произошло, и я старалась всегда быть рядом с ней всегда, когда только могла. Я знала, что я потеряю своего отца. Но я была готова  сделать все, чтобы ничего не случилось с моей мамой». Трейси.

 

«Я стала гораздо ближе со своей матерью. Потому что мы проводили очень много времени вместе, и она стала от меня во многом зависеть. В отношении моего отца, я думаю, что мы стали ближе после смерти мамы. Потому что ее смерть создала огромную пустоту для нас обоих. И мы можем сейчас говорить об этом». Джейн.

 

«Я научилась рассказывать моему отцу о моих чувствах и переживаниях и поняла, как сильно он любит и заботится о каждом из нас». Шелли.

 

Вы можете найти способ оставаться близким с тем из родителей, который болен БАС.

 

«Я приносила гитару и другие музыкальные инструменты в комнату моего отца и играла для него. Он действительно гордился мной. Мы проводили с ним больше времени, чем обычно проводят дети моего возраста со своими родителями. Мы знали, что у нас осталось мало времени, и мы старались использовать его по максимуму». Ванесса.

 

«Мы часто проводили много времени, играя в футбол. Мой отец был моим тренером. И мы перешли от футбола к тому, что мы стали смотреть больше фильмов вместе». Эван.

 

«У меня была книга, написанная больным БАС, и почти каждый вечер я читала по одной главе из этой книги моему отцу. Мы также смотрели вместе с ним игры «Ванкувер Канюкс.» Кара.

 

«Мама любила разгадывать кроссворды, которая тетя вырезала для нее из газет. Мне нравилось сидеть рядом с ней, смотреть на ее и помогать ей, если я могла подсказать какое-то слово. Я также брала ее с собой для похода в магазин, когда ей надоедало сидеть дома». Джейн.

 

«Когда моя мама уже не могла больше говорить и двигаться, я просто брал ее руку и пересказывал ей события моего дня. Когда человек, с которым вы разговариваете не может задавать вопросов, трудно поддерживать разговор в течении долгого времени, и когда я рассказывал ей все, что я мог  сказать, я читал ей книгу. Ей нравилась серия книжек Мерцера Маера, и я читал ей всю коллекцию в течении последних нескольких недель ее жизни. У нее было много подобных книг». Джордан.

 

Физический контакт, как объятия и поцелуи — это хороший способ показать вашим родителям как сильно вы их любите и насколько они важны для вас.

 

«Я должна была сделать больше, чтобы показать маме, насколько я ее люблю и переживаю за нее, но она знала. Каждый раз, когда я уходила из дома, я обнимала и целовала ее и говорила, что я люблю ее». Шелли.

 

Хотя физическое состояние Ваших родителей может измениться и Ваши отношения могут быть другими, всегда помните, что некоторые вещи не меняются.

 

«Моя мама продолжала заботиться о других людях. Она всегда больше беспокоилась о других людях, чем о самой себе. Это вселяло надежду, потому что столько всего изменилось, и было очень хорошо, что остались какие-то вещи, которые напоминали мне, какой была мама до болезни». Шелли.

 

«Мы очень часто брали моего отца, чтобы посмотреть игры местной хоккейной команды «Джуниор Эй». Он продолжал подписку на сезонный абонемент, что помогало ему чувствовать, что он сохраняет какую-то долю независимости, и по-прежнему участвует  в жизни общества». Ванесса.

 

«Мы повторяли старые шутки и смотрели те же самые фильмы. Мы могли смотреть «Звездные войны» тысячу раз в день.  Чувство юмора моего отца, его любовь к спорту и фильмам оставалась всегда». Эван.

 

«Её улыбка. Не важно, чтобы ни происходило, моя мама всегда в глубине души улыбалась. Она была действительно чудесным человеком». Джейн.

 

«Очень трудно сохранять те же отношения с тем человеком, который больше не может разговаривать и двигаться, но любовь всегда остается. В моем случае мои отношения с мамой,  были очень хорошими и оставались тесными до конца ее жизни. Она всегда была тем человеком, с которым я мог поговорить и на чей совет я мог рассчитывать даже тогда, когда она заболела». Джордан.

 

«Мой отец всегда был душой компании и всегда остался таким даже в тот период, когда болезнь стала более тяжелой. Мне всегда это в нем нравилось». Кара.

 

«Интерес моего отца к спорту сохранялся. Даже хотя он больше не мог меня тренировать, он все равно старался бывать на моих футбольных матчах и поддерживал меня. Он заряжал свое инвалидное кресло и ехал на нем через весь город больше получаса, чтобы попасть на мою игру. Его страсть к спорту никогда не ослабевала.  Поэтому я могу предположить, чем он сейчас занимается в раю». Трейси.

 

Отношения с друзьями

 

Иногда может показаться, что Вам легче говорить с друзьями, чем с членами своей семьи.

 

«Мне не хотелось нарочно вызывать симпатию моих друзей, но если происходило что-нибудь, что действительно тревожило меня, я всегда знал, что могу поговорить с ними. Большей частью я хотел играть и развлекаться, но я чувствовал, что они рядом. Всегда». Эван.

 

«Мне было легче общаться с членами моей семьи, но у меня было несколько близких подруг, которые всегда могли меня выслушать. Они старались и хотели меня понять». Ванесса.

 

«Некоторые вещи было легче рассказывать моим друзьям, потому что они не понимали всей сложности ситуации. Я могла высказать и объяснить им все, что помогало мне. В семье это было сложнее, потому что каждый знал насколько все действительно тяжело. Иногда было просто трудно разговаривать. Это было очень сложно для всех». Шелли.

 

«Я понял, что мне легче говорить с родственниками, потому что я знал - что бы ни случилось, они всегда останутся со мной». Брюс.

 

С другой стороны вам может быть тяжело разговаривать с друзьями.

 

«Мне не хотелось говорить о БАС с моими друзьями, потому что они всегда задавали очень много вопросов. Казалось, что они всегда были очень шумными и хотели узнать все детали происходящего. Я предпочитала разговаривать со своими родственниками, которые знали ситуацию, и которым не была нужна дополнительная информация». Трейси.

 

«Я понял, что мне легче общаться со своими членами семьи, чем с кем бы то ни было еще.  Друзья и приятели — это хорошо, но у меня не было много друзей и знакомых, и было еще меньше людей, с которыми я мог говорить о моей маме и ее болезни. Я разговаривал в основном с мои отцом, и это все, что мне было нужно». Джордан.

 

«Я поняла, что мне сложно говорить с моими друзьями. Я чувствовала, они не знают, что мне ответить и как мне помочь». Кара.

 

«За исключением моей самой близкой подруги я не думала, что мои друзья могут понять меня. Потому что никому из них и близко не пришлось оказаться в той ситуации, в которой оказалась я из-за болезни моей мамы». Джейн.

 

Вам может быть трудно приглашать друзей к себе домой.

 

«Я категорически не хотела, чтобы друзья приходили ко мне в гости и видели насколько тяжело то, что происходит у меня дома. Я считала, что если они узнают о происходящем. Они буду жалеть меня и начнут относиться ко мне по-другому. Я этого совсем не хотела. И в любом случае, мой отец не хотел, чтобы много людей видело его. Трейси».

 

«Иногда я не хотел, чтобы люди приходили ко мне домой, потому что они бы увидели ту боль, которую приходится переживать моей семье». Брюс».

 

«Я никогда не чувствовала, что не хочу больше приглашать моих друзей, но с того момента, когда мой отец стал прикован к постели, ему больше не нравилось встречаться или знакомиться с новыми людьми. Впрочем, он хорошо знал моих лучших подруг. Ванесса».

 

«У меня не было времени развлекать моих друзей. Забота о моей маме каждый вечер отнимала очень много времени, чтобы еще кого-нибудь приглашать домой». Джейн.

 

С другой стороны...

 

«Мои друзья были здесь все время. Я не стыдился из-за своего отца. У меня была группа близких друзей, которые не боялись всех устройств и инвалидного кресла. Они знали моего отца». Эван.

«Я был рад приглашать людей ко мне домой, и без проблем приводил их в комнату моей мамы и представлял их ей. В этот момент я не думал, что она больна, она всегда оставалась моей мамой и я гордился этим». Джордан.

 

«У меня не было проблем, что дома находятся другие люди. Но меня немного напрягало, когда моей маме приходилось издавать какие-то громкие звуки, чтобы привлечь наше внимание. Когда она не могла говорить». Шелли.

 

Вне зависимости от того, что Вы чувствуете в настоящий момент, не нужно быстро отказываться от поддержки ваших друзей.  Чтобы облегчить им понимание Ваших переживаний, почему бы просто не дать им почитать этот буклет и потом не ответить на те вопросы, которые возникли или остались после прочтения данного текста.

 

Обсуждение проблем

Вы, должно быть, часто чувствуете, что вам надо с кем-нибудь поговорить. То давление, которое на вас оказывает необходимость постоянно принимать участие в помощи физически  и духовно, может быть слишком тяжелым для Вас. Иногда Вам, может быть, просто нужно выплакаться.

 

Даже если Вы знаете, что можете говорить со своими родителями, у Вас могут быть специфические проблемы, которые вам трудно обсудить с ними.

 

«Моя семья всегда стремилась сохранить болезнь моего отца в тайне, но я не понимала, почему мы это должно оставаться секретом. Даже некоторые из близких друзей семьи не знали что у моего отца БАС до того момента, как он умер». Трейси.

 

«Я многие вещи держала внутри себя. Однако я рассказывала о них своему молодому человеку в те минуты, когда что-нибудь меня особенно беспокоило». Шелли.

 

«В моей душе были чувства, с которыми я не мог поделиться ни с кем в моей семье. Именно поэтому я посещал психотерапевта. У меня не было злобы или гнева по отношению к моему отцу, но я злился на все того горе, которое БАС принес в нашу жизнь. Я должен был говорить с психотерапевтом для того, чтобы снять это бремя с моей души с ними.» Эван.

 

«Я в основном хранил беспокойство и проблемы внутри себя. Но часто другие люди  или же мой отец могли каким-то образом понять, что внутри моей души что-то происходит, и в конце концов отец начинал говорить сам и давал ответы на вопросы, которые не были заданы и в этом случае мне становилось легче». Джордан.

 

Вы можете опасаться, что  в тот момент, когда вы начнете говорить о своих тревогах с Вашими родителями, Вы потеряете контроль над своими эмоциями.

 

«Были моменты, когда я чувствовала, что необходимо поговорить, но в действительности я не знала, что сказать. И в основном я хранила мои мысли и чувства в себе, о  чем  сейчас жалею». Кара.

 

«Я была очень расстроена, но я не хотела огорчать кого-нибудь из родственников. Однажды вечером у нас был девичник в доме моей тети. Мы пересмотрели много фильмов, но в какой-то момент мне стало очень плохо, я не поняла, что стало пусковым моментом - я пошла на кухню и стала плакать. Моя мама и моя кузина пришли ко мне и стали плакать вместе со мной. Это было как будто бы то, что мы собирались делать этим вечером. Это было хорошо.  Моя тетя всегда поддерживала меня. Я могла говорить с ней обо всем, и она всегда была рядом со мной». Джейн.

 

Постарайтесь найти кого-нибудь, кто будет Вас по-настоящему слушать и постарается понять то, что Вы  переживаете. Откровенный разговор может помочь. Прислушивайтесь к другим детям, у которых есть подобный опыт, как и к тем детям, которые принимали участие в составлении этого буклета.

 

«Постарайтесь не копить все внутри себя,  гораздо лучше  пытаться наладить общение  с членами вашей семьи. Я желала бы, чтобы я сама сделала это в свое время». Кара.

 

«Мой совет ко всем членам семьи быть открытыми и быть более чуткими друг к другу. У некоторых членов семьи могут быть большие проблемы с этим. И очень важно дать им понять, что дом остается тем местом, куда бы они могли прийти и чувствовать себя комфортно и где о них заботятся». Джордан.

 

«Будьте честны друг с другом. Старайтесь не приукрашивать Ваши чувства. Потому что иначе Вы можете не получить той помощи, которая Вам нужна. Лучше всего не скрывать ваши эмоции, чтобы другие могли вам помочь». Трейси.

 

«Говорите столько, сколько считаете нужным, если Вам комфортно, и может быть даже немного больше. Некоторые вещи очень сложно обсуждать. Но плач — это нормально. И нормально чувствовать, что происходящее несправедливо или неправильно. Но важно знать,  что есть другие люди, которые прошли через такую ситуацию. Я до сих пор лично не знаю никого, кому пришлось бы столкнуться с БАС так, как пришлось столкнуться с ним моей семье». Шелли.

 

«Чем больше Вы не говорите и храните все внутри себя, тем больше это будет Вам вредить». Брюс.

 

«Я бы рекомендовала не скрывать то, что с Вами происходит. Я понимаю моих родителей, которые в самом начале не говорили мне, что БАС является смертельной болезнью, чтобы уберечь меня от плохих эмоций. Но я чувствую, знания – это сила. Чем больше Вы зГоворите Разговаривайте как можно больше о том, что может случиться, до того, как это случиться». Ванесса.

 

«Я думаю, что профессиональный совет может помочь. Разговор с психотерапевтом отличается от разговора с Вашими родителями, потому что специалист сталкивался с подобными проблемами раньше, и они знают что делать.  Они понимали, что я чувствовал и что мне необходимо с кем-то поделиться. Также старайтесь, насколько это возможно, быть открытыми с ваши близкими и поддерживайте друг друга. Быть хорошей и крепкой семьей — очень помогает». Эван.

 

«Мой отец и я думаем, что в семье необходимо выделить особое время. Чтобы просто разговаривать друг с другом. Это может происходить, когда Вы играете в настольные игры. Просто говорите друг с другом». Джейн.

 

Уход из жизни. Смерть и умирание.

 

Очень сложно понять и принять, что Ваши родители умрут.

 

«Я много об этом не думал, было много других дел, связанных с уходом за отцом. Я всегда насколько, это возможно, старался убрать эти мысли из своего сознания. Но они всегда жили в глубине». Эван.

 

«Я всегда старался мыслить позитивно. Вплоть до самого конца. И я считаю, что это помогло мне восстановиться, когда мой отец умер». Брюс.

 

«Моя мама и отец всегда держались за лечение, поэтому мы много не говорили о смерти. И даже тогда, когда стало очевидно, что мой отец умрет, мы все равно не говорили об этом, потому что это было очень грустно сознавать». Трейси.

 

«Я старалась не думать об этом. Но в какие-то моменты я как бы заставляла себя подумать, потому что я знала что это реальность, и что это в конце концов произойдет». Джейн.

 

Или Вы можете думать об этом часто.

 

«В этом страшно признаться. Но иногда все происходящее становилось для нас настолько тяжелым, что мы говорили себе: «Когда же он наконец умрет?». Но в действительности мы, конечно же, никогда не хотели, чтобы это случилось». Ванесса.

 

«Я иногда думала о том,  что мой отец умрет, но я не хотела думать, что когда-нибудь настанет этот день. Я разговаривала с моей тетей и мамой об этом». Кара.

 

«Я знала, что моя мам умрет. Это было очень страшной мыслью. Еще страшнее было то, что перед смертью она не сможет разговаривать. Это было тяжело, думать и понимать, что рядом со мной не будет мамы в такие важные моменты моей жизни, как окончание университета, свадьба и рождение моего первого ребенка». Шелли.

 

«Я в действительности не очень переживал, потому что верил в Бога и в последующую жизнь, где я вновь встречусь со своей мамой. Я обнаружил, что это очень меня выручает. Гораздо легче в таких ситуациях иметь твердую веру, которая дает цель в этой жизни». Джордан.

 

Даже если Вы знаете, что кто-то тяжело болен, его смерть все равно может стать для вас шоком.

 

«Медсестра сказала мне, что отец скоро умрет. Несмотря на это, для меня было шоком, когда моя мама разбудила меня и сказала мне, что мой отец умер ночью. И хотя я знала, что это когда-нибудь произойдет — это было для меня слишком тяжело. Это очень трудно объяснить. Вы думаете, что готовы, но в действительности Вы никогда не можете быть готовы». Трейси.

 

«Я был шокирован, потому что всегда надеялся, что найдется лечение». Брюс.

 

«Как-то вечером я делала домашнее задание по химии, и моя мама позвонила в специальный звонок, вызывая меня. Сначала я была раздражена, потому что я хотела закончить домашнюю работу. Я вошла к ней, и она отчаянно попросила меня набрать 911. И вот это был для меня настоящим ударом.  Мне было очень страшно и необычно. Я помчалась вниз по лестнице к моему отцу, потому что я физически не могла заставить себя набрать 911,  никакая сила на земле не могла бы заставить меня сделать это. Она не умерла в эту ночь, но она умерла тремя днями позже. Я прожила все эти три дня в шоке. Это было нечто нереальное.  Она умерла утром третьего дня. Когда я проснулась, я инстинктивно знала, что она только что покинула нас. Это произошло через 10 минут после ее смерти. Было чувство, что что-то в доме страшно изменилось». Джейн.

 

«В ту ночь, когда мой отец умер, он был настолько болен, что я уже знала, что он скоро умрет. О его смерти я узнала рано утром, и то что он действительно ушел по-настоящему шокировало меня» Кара.

 

«Это было не  столько шокирующим, сколько болезненным. После долгого размышления, мой отец решил, что понедельник будет тем днем, когда он отключит свой аппарат для поддержки дыхания и даст природе завершить свое дело. Мы умоляли его не делать этого. Но мы знали, он понимает, что это лучший выход для него в данной ситуации. В тот день, когда он решил это сделать, в доме собралось 40-50 человек. Он снял свою маску утром, 22 июня и он умер в 6.43 утра 23 июня. Это не было шоком. Это было просто очень больно и тяжело видеть». Ванесса.

 

«Я не был шокирован. Незадолго, до ее смерти вдруг стало очевидно, что она совсем скоро умрет. Это чувствовалось по всей атмосфере дома. Она была печальной, и это как бы говорило мне о приближении конца. Я помню, как я пришел с работы в тот день, когда моя мама умерла. Я работал ночью и должен был идти спать, но я не хотел спать. Я просто хотел быть с ней. Я как будто бы знал, что она умрет в тот момент, когда я лягу спать. И я думал, что если я не буду спать, она не умрет. Я сидел с ней до 12 часов, до того момента, когда мой отец сказал мне, чтобы я пошел спать, чтобы немножко отдохнуть, в чем я очень нуждался перед следующей ночной сменой. Мой отец разбудил меня примерно в 4 часа и сказал мне « Джордан,  мама только что покинула нас». Джордан.

 

Вы можете испытать самые разные чувства. Вы даже можете почувствовать облегчение, что является нормальной реакцией.

 

«Первый раз в жизни я действительно видел, что моя мама плачет, и это случилось в тот момент, когда она пришла сказать мне о его смерти. Мы оба плакали. Это было эмоциональное облегчение, видеть, что его больше не терзает БАС». Эван.

 

«Для меня было некотором облегчением, что мама ушла. Она так тяжело страдала. И хотя это было очень печально и больно, избавиться от страданий и уйти в лучшее место, было лучшим выходом для нее, чем продолжать страдать здесь со мной». Джордан.

 

«Я почувствовала облегчение, когда мой отец умер». Кара.

 

«Это было облегчение. Это было чувство, что наконец мы можем куда-то двигаться дальше. До этого мы не могли ничего планировать для себя - ни выполнение миссий для нашей церкви, ни отпуск, ни школу и тому подобное». Шелли.

 

«Я чувствовала облегчение за свою маму. Именно она выполняла большую часть работы и к концу она была очень вымотана. Она очень нуждалась в отдыхе. Я также была готова жить дальше и вернуться к нормальной жизни. Хотя это и была другая жизнь по сравнению с той, что была у нас раньше». Трейси.

 

«Когда я узнала, что моя мама умерла, я почувствовала себя немного легче, потому что я знала, что она очень тяжело страдает. Когда она покинула нас, она была в таком ужасном состоянии, что я испытала облегчение при мысли, что она больше не чувствует страданий». Джейн.

 

Когда кто-то, кого Вы любите, умирает, Вы испытываете много разных эмоций. Некоторые из них  кратковременны. Но другие останутся с вами на долгое время, может быть навсегда.

 

«С тех пор прошло 2 года, но не было и дня, когда бы я не думал о своем отце и не скучал о нем. Множество вещей напоминают о не, и я стараюсь держаться за них. Так как мы вместе смотрели много фильмов, я рисую его как одно из героев из этих фильмов». Эван.

 

«Я чувствую, что  должна была проводить больше времени с моим отцом. Я также хотела бы обнять его снова. Он был таким высоким и когда он обнимал меня, я чувствовала себя в безопасности». Кара.

 

«Я знаю, люди говорят, что боль со временем уйдет, но она не уходит. Она также сильна и сегодня, как в тот день, когда умерла моя мама. Но Вы находите способы справляться с ней. Я могу игнорировать боль в течении нескольких дней, но к концу недели мне нужно немножко времени, чтобы провести его в одиночестве и поплакать». Джейн.

 

Когда кто-то из ваших родителей умирает, может показаться, что ваш мир просто рассыпается на куски и требуется время, чтобы к этому приспособиться. Однако люди, которые участвовали в составлении этого буклета, доказали -  жизнь может и должна продолжаться дальше. Они помнят то хорошее, что было в их жизни до того, как они повстречались с Боковым Амиотрофическим Склерозом.

 

«Прошло два года, и мы до сих пор скучаем по нему и плачем. Я только что смотрела семейное видео, как наша большая семья готовит томатный соус. Мы все собрались вместе, потому что это был праздник. У меня был новый молодой человек, и я с самого начала сказала, чтобы он посмотрел эти видеозаписи, для того, что бы он мог узнать моего отца. Он посмотрел их и вместе со мной посетил его могилу на кладбище. Он понял, что немалая часть моей жизни до сих пор связана с моим отцом». Ванесса.

 

«Я чувствую, что я много чему научилась из-за болезни моей мамы. Я скучаю о ней и часто вспоминаю ее. Но я бы не хотела что-либо менять. Я рада, что она больше не страдает. Мы бы не хотели этого, и она бы также этого не желала. Я бы посоветовала детям, которым приходиться переживать то, через что я прошла, вести дневник и участвовать в каких-то общественных программах. Для меня это была молодежная группа в церкви. Честно говоря, моя вера многое значила для меня». Шелли.

 

«Моя мама умерла 4 года назад. Я временами ее вспоминаю и я немного задыхаюсь, когда  об этом думаю. Мне пришлось все это пережить, но я сохраняю оптимизм в жизни. Когда я возвращаюсь мысленно в прошлое, я чувствую удовлетворение, что я провел со своей мамой настолько много времени, насколько я мог». Джордан.

 

«С тех пор как моя мама умерла, я закончила школу, и сейчас конструирую металлические пластины для самолетов. Я надеюсь когда-нибудь получить лицензию пилота. Я получила лицензию на глайдинг с помощью летнего лагеря воздушных кадетов. Это было здорово. Одну вещь, я хотела бы сказать всем тем детям,  кто читает этот буклет - если у Вас есть какие-то хобби или интересы, то просто старайтесь сохранить их». Джейн.

 

«Мне ужасно думать,что моя семья столкнулась с этой болезнью. Но сейчас я могу видеть и некоторые положительные стороны произошедшего. Я стала гораздо ближе со своей семьей. Я научилась ценить время, которое я могу проводить с людьми, которых я люблю.  БАС отнял у меня моего отца, и это научило меня пониманию того, что ничто не вечно, и мы должны жить сегодняшним днем и не принимать ничего в жизни как должное». Трейси.

 

Есть ли у вас истории, которыми вы могли бы поделиться?

 

Если вы хотите рассказать о своем личном опыте жизни с кем-то из родителей больным БАС или дать полезный совет другим, пожалуйста, напишите в Благотворительный фонд помощи больным БАС РФ по адресу Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .  С вашего разрешения Ваши мысли будут использованы на данной странице нашего сайта.

 

 

 

 
Лечение болезни

За рубежом проводилось и проводится многоклинических испытаний различных лекарственных средств для лечения БАС, но ни одно из них не замедляет его прогрессирования, кроме одного.

Подробнее...