«Несмотря на то, что мы – дружная семья», мы много не говорили о том, что происходит и что произойдет в будущем. Я хотела бы, чтобы мы обсуждали проблемы чаще и полнее, потому что тогда бы я лучше смогла бы справиться с многими переживаниями. Я помню, как беспокоилась о том, что отец  может заболеть сам из-за ухода за мамой и о том, что маму положат в больницу. Лишь после того, как мама умерла, я поняла, что папа изо всех сил, как и я старался, делал все для того, чтобы в больницу мама попала как можно позже. Я бы советовала людям больше общаться, чтобы избежать многих переживаний».

(Дочь больной БАС, Англия)

ПОЧЕМУ ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, ЧТО ПРОИСХОДИТ

Это естественно, что каждый родитель хочет оградить своего ребенка от переживаний и стресса. Однако, маленькие дети зачастую понимают и замечают гораздо больше, чем мы полагаем.

1) Дети могут чувствовать себя изолированными и забытыми, если их исключают из какой-то проблемы

2) Без информации и объяснений детское воображение может представлять вещи гораздо более разрушительными и удручающими, чем есть на самом деле

3) Дети, и особенно маленькие, часто думают, что  их мысли и поступки влияют на окружающий мир. Будучи оставленными в темноте, дети, видя, как их родитель постепенно угасает, могут думать, что это в том числе их вина.

КАК РАССКАЗЫВАТЬ ДЕТЯМ О БАС

Вовремя – постарайтесь не давать сразу слишком много информации сразу. Как много и как часто Вы будете говорить с ними о БАС зависит от их возраста и от того, как быстро прогрессирует болезнь

Будьте открытыми и честными -  говоря с ребенком о БАС, покажите, что эта тема для беседы  не является неким табу и обсуждать ее безопасно

Избегайте страха расстроить ребенка – дети, которые видят, как их любимый родитель становится все боле и более зависимым от окружающих и, временами, депрессивным или раздраженным, могут испугаться. Время, которое идет на объяснение, дает детям силы справиться

Говорите предельно ясно и прямо – найти нужные слова может быть трудно, но важно, чтобы ребенок понимал, что Вы говорите, чтобы слова его не смутили и не возникло недопонимания:

- используйте буклет фонда для детей

- начните обсуждать проблему с тех вещей, которые ребенок уже увидел. Если у больного поражены ноги, объясните, что больному будет все труднее и труднее ходить со временем

- постепенно дайте больше информации

Не смущайте ребенка – дети часто злятся на то, что о них думают как-то «особенно», и могут испытывать смущение из-за того, что их родитель постепенно становится инвалидом. Чем  больше дети убеждаются, что отношение родителя к ним не изменилось, тем легче им справиться с переживаниями. Элементы их досуга, в том числе приход гостей попить чай, нужно сохранять как можно дольше.

Отвечая на вопросы:

Дети всегда будут диктовать Вам, насколько быстро Вам нужно предоставить им информацию, задавая Вам вопросы. Это тот случай, когда дети чувствуют, что задавать вопросы удобно. Если они задают мало вопросов, это не означает, что им не интересно – дети могут пока не хотеть знать некоторые ответы.

1) Будьте правдивы – не бойтесь признать, что Вы не знаете ответа на какой-то вопрос. Однако, в то же время, не говорите, что не знаете, если знаете и не хотите говорить – дети быстро поймут, что Вы что-то скрываете

2) Будьте точны – отвечайте только на поставленный вопрос. Не следует использовать один вопрос, как повод рассказать ребенку абсолютно всю информацию, что может  шокировать ребенка

3) Не делайте допущений -  у детей яркое воображение, и мы часто не можем предвидеть, что может обеспокоить их. Возникнет множество различных вопросов, которые будут абсолютно практического толка – кто будет отводить их в школу, могут ли они пойти на праздник и так далее. Побуждая детей задавать вопросы и отвечая слишком прямо, Вы прольете свет на весь спектр проблем, о которых не думали  или полагали, что их обсуждение пока неуместно.

ПОДДЕРЖКА ПОДРОСТКОВ

Когда дети подрастают, у них становится боле зрелое восприятие и они переходят на другие уровни понимания. Они могут взять на себя тяжелую ответственность по уходу за родителем, или же могут ходить в школу или институт и разрываться между домом и студенческой жизнью. Важно давать подросткам возможность поддерживать связь с окружающим миром. Убедите их в том, что их друзья и их занятия абсолютно необходимы для того, чтобы они жили гармонично.

КОНТАКТ СО ШКОЛОЙ

Если в семье у ребенка кто-то болеет БАС, об этом должны знать школьные учителя. Если они об этом знают, и знают, как болезнь отражается на семье, они могут стать источником поддержки для ребенка.

ЧУВСТВА И РЕАКЦИИ

Если Вы поделитесь своими чувствами с Вашим ребенком, это поможет ребенку понять его собственные чувства. В то же время, открытость поможет детям в периоды болезненных переживаний и печали:

1) Не бойтесь плакать на глазах у собственного ребенка – ведь дети же плачут на глазах своих родителей. Если Вы беспокоитесь, что расстроите ребенка, Вы просто можете упомянуть, что плакали наедине с собой

2) Дети пользуются разными способами для выражения своих чувств, в том числе они делают это в играх и рисунках. Если Вы понаблюдаете, как они это делают, Вам станет понятнее, что они чувствуют.

3) Дети, и особенно стершего возраста, используют в качестве защиты вытеснение (абстрагивароние). Они могут отказываться от обсуждения проблемы, надеясь, что это поможет разрешить проблему. Помните, что это нормальная реакция.

4) Дети могут злиться, чтобы выразить свои страхи, тревогу и даже ревность к тому объему внимания, который получает их больной родитель

5) Детям нужно показывать, что Вы их любите. Если родитель внезапно не сможет с ними поиграть или отвести их в школу, они могут истолковать это так, что их перестали любить. Как бы ни была тяжела болезнь, необходимо выделять «особое время» для общения с ребенком

6) Если давать детям «особые задания», как  помочь их больному родителю, это будет хорошим способом вовлечь их в процесс ухода и дать им возможность почувствовать, что они важны

7) Поддержание повседневной жизни ребенка очень важно для того, чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности. Покажите им, что жизнь продолжается, а если это необходимо, прибегните к посторонней помощи для подержания повседневной жизни, чтобы провести с Вашим ребенком больше времени

ЧТО ДЕЛАТЬ, КОГДА БАС ПРОГРЕССИРУЕТ

1) Многие дети – и родители – любят вместе просматривать альбомы с фотографиями и делать новые фотографии, где запечатлены счастливые моменты. Такой фотоальбом будет источником приятных воспоминаний для ребенка в последующие годы

2) Дети более старшего возраста часто любят говорить с родителями о планах на будущее.  В будущем они будут радоваться, что успели это сделать, вспоминая об этом.

ОБЪЯСНЕНИЯ ПРО СМЕРТЬ

Трудно объяснить ребенку, что го любимый человек заболел. Еще труднее объяснить, что любимый человек умрет.  Естественно, что Вы хотите защитить ребенка от переживаний – и защитить самих себя от переживаний Вашего ребенка.

То, что Вы скажете, будет зависеть от возраста ребенка и от стадии болезни. Однако, следует помнить, что у детей другое чувство времени – то, о чем Вы говорите, как о будущем, может восприниматься детьми как «завтра», поэтому не заставляйте их заранее беспокоиться зря.

Знания Вашего ребенка о смерти и умирании зависят от опыта ребенка, его возраста и, возможно, от вероисповедания. Какими бы ни были их представления, важно чтобы дети понимали – даже если их любимый человек умрет, память о нем останется на долгие годы.

В равной степени важно развеять  страхи ребенка о процессе умирания. Дети, как правило, видят жестокие смерти в кино или новостях, и их нужно уведомить, что смерть их родителя произойдет «мирно».