Постановка диагноза БАС является событием, изменяющим жизнь и больного, и его близких. Для многих больных путь к диагнозу начинается с многократного посещения специалистов с такими проблемами, как замедление речи, неловкость пальца или подволакивание стопы, с целью выяснить, что же происходит.

Путь к диагнозу сопровождает череда неубедительных врачебных заключений, а также тревога о том, что жалобы прогрессируют, но пока никакого конкретного названия болезнь не получила. В других случаях, когда врачи лучше знакомы с проблемой БАС, диагноз ставится быстрее. Однако, независимо от того, долгое или короткое время это занимает, окончательный диагноз встречается больным с чувствами страха, волнения и утраты.

Часто после подозрения или постановки диагноза больной обращается к библиотеке медицинской литературы или ищет информацию в Интернете. Всё, что там можно найти, как правило, вызывает страх и уныние. Только информация, предоставляемая специалистами-профессионалами в области БАС, может быть объективной, нести позитивный характер, содержать ответы на вопросы, уменьшать озабоченность. Однако, знание этих фактов может усилить у Вас тревогу. Каждый человек вкладывает собственное значение в диагноз БАС. Для некоторых он невероятен, невыносим, неприемлем, а для других просто даёт ответы на вопросы о том, что с ними происходит.

Диагноз может быть озвучен больному в одиночестве или в окружении членов семьи, близких. Безусловно, поддержка близких в период постановки диагноза очень важна.

Иногда больные хотят узнать диагноз наедине, чтобы у них была возможность подумать, как сообщить об этом своей семье. Некоторые хотели бы узнать о нём в окружении близких. Реакция на неприятную новость может быть различной – от шока и недоверия до злобы и отчаяния. Большинство больных беспокоится, как эта новость повлияет на их близких. Всех больных волнуют вопросы, как БАС отразиться на продолжительности их жизни, способности продолжать работать, социальной роли.

Любая эмоциональная реакция на диагноз у Вас и Вашей семьи абсолютно нормальна. В какой-то момент любой переживает оцепенение и обдумывает последствия. Каждому необходимо время на раздумье. Прежде чем оценить обстановку и начать решать проблемы, нужно всё обдумать.

Вероятно, Вы захотите обсудить Ваши чувства и мысли относительно диагноза БАС с родными и близкими. Некоторые близкие не могут обсуждать это, так как полагают, что обсуждение ситуации может только ухудшить Ваше настроение. Ваши родные и близкие должны понимать, что Вам нужно самостоятельно собраться с мыслями. В то же время, когда это произойдет, в семье может наступить осознание того, что обсуждение проблемы и путей ее решения, напротив, уменьшает беспокойство и вселяет уверенность.

В некоторых случаях больной решает не продолжать общение с врачами и отказывается обсуждать свой диагноз с близкими. Это ни к чему хорошему не приводит. В таких случаях, необходимо обратиться к одному из близких людей, и будет отлично, если он поможет Вам справиться с осознанием болезни, восстановить общение с реальностью, направить на путь решения проблемы, а не отстранения от неё.

Когда человек узнаёт о том, что болен жизнеугрожающим заболеванием, он может почувствовать всё, что угодно. Как Вы справитесь с осознанием диагноза БАС, во многом зависит от того, как в прошлом Вы выходили из кризисных жизненных ситуаций. Активно обращайтесь к друзьям, родственникам, врачам для обсуждения проблемы и за новой информацией.

В течение 11 лет своей практики я сталкивался с различными реакциями пациентов на диагноз БАС. Первоначально все были ошарашены. Некоторые впадали в уныние и не хотели лечиться. Некоторые были полны оптимизма, выражали желание лечиться и жить дальше, узнавать информацию о ходе научных исследований и лечения в области БАС.

Несмотря на то, что каждый человек нуждается в способах отвлечения от неприятных мыслей о прогрессировании заболевания, неизбежном ухудшении собственного здоровья, укорочения жизни, каждый больной должен владеть достаточной информацией о заболевании и всем, что с ним связано. Это информация о том, как облегчить нарушенную двигательную активность, как правильно питаться, какие профилактические меры нужно предпринимать (прививка против гриппа), какое существует вспомогательное оборудование, какие исследования проводятся в области патогенетического лечения, как получить помощь от государства и из других источников. Успешное лечение заболевания с Вашим активным участием позволит Вам жизнь полноценной жизнью, насколько это возможно.

Первая реакция может быть связана с выраженной тревогой – неприятным чувством, что упущено что-то важное в жизни. Обычно тревога стимулирует человека к действию и решению проблемы, что иногда она овладевает всеми мыслями и становится разрушительной. Один больной сказал, что когда пришёл домой после консультации и пытался вспомнить то, что ему говорили устно, он не мог вспомнить ничего, кроме того, что болезнь сокращает жизнь. По мере восстановления эмоций после неприятной новости, тревога уходит.

Многие люди реагируют на диагноз БАС депрессией. Это ощущение печали, беспомощности, безысходности и притупления эмоций. Это нормальное ощущение при болезни, но в некоторых случаях депрессия приводит к полной беспомощности. Некоторые больные говорили так: «Когда я вернулась после консультации врача, я легла в постель, пролежала так три дня и всё время плакала», или «Я не хотел ни с кем разговаривать и никого видеть, потому что чувствовал, что жизнь внезапно закончилась», или «Я стал спать слишком много или слишком мало».

Депрессия является нормальной реакцией на тяжелую болезнь, но она может отнять у Вас всю энергию. Депрессия может быть эффективно излечена с помощью психотерапии и лекарств – антидепрессантов. Для этого необходимы консультации психолога или психиатра, желательно, чтобы они были немного знакомы с проблемой БАС или неизлечимых заболеваний.

Безусловно, диагноз БАС сопряжен с ощущением горя. Он уводит больного на путь, который тот никогда бы не выбрал. Он заставляет Вас мириться с переменами, обдумывать пути преодоления трудностей, делать выбор.

Меня всегда поражало то, что большинство больных БАС, несмотря на периоды депрессии и чувства безнадежности, проявляли огромную выдержку. Когда многие больные БАС понимают, что болезнь прогрессирует быстро, они мобилизуют все свои физические и душевные силы на борьбу с болезнью.

Например, одна больная БАС, очень активная и многого добившаяся в жизни женщина, всегда полагавшаяся на свой рассудок, сказала: « Такие болезни не дожидаются момента, когда в твоей жизни всё хорошо – когда выросли дети, когда всё становится стабильно на работе, когда погашены долги, когда ты морально готова к испытанию. Многие проблемы в жизни, будь то проблемы со здоровьем или другие, не предупреждают тебя, что появятся. Поэтому, как и раньше, я готова сделать всё, чтобы как можно дольше отсрочить состояние, когда мне будет постоянно нужна помощь близких».

Бывают и иррациональные решения. Один пациент, профессор биологии, узнав о своём диагнозе, пошёл на приём к гадалке, решив узнать, не сглазил ли его кто-нибудь. У него были не очень гладкие отношения с начальником, хотя они оба были армянами. Гадалка сказала, что его сглазили, и назвала ему имя «виновного» - это, как ни удивительно, было имя его начальника. Тогда он сказал: «Я, во что бы то ни стало, буду продолжать работать и делать всё, чтобы как можно дольше чувствовать себя хорошо в пределах возможностей, назло этому человеку».

Следует указать, что сокрытие диагноза БАС от больного врачами и/или родственниками, что часто практикуется в РФ, является грубым нарушением прав больных БАС, мешает им своевременно принимать решения относительно важных этапов в их лечении (по Международному стандарту) и, естественно, способствует укорочению жизни пациентов с БАС.