Большинство людей живут надеждой. Они надеются, что будут здорово физически и независимы, испытают счастье, и что у них будет любящая и заботливая семья. Они надеются, что проживут так долгие годы, что в жизни ни у них, ни у их близких не будет болезни, которая бы причиняла боль и вызывала инвалидность, и что они умрут спокойно.

БАС разрушает эти планы. БАС не учитывает, кто Вы в этой жизни, и что для Вас важно, чего Вы достигли, и к чему стремитесь. Не имеет значения, что Вы планировали вступить в брак, завести детей, ухаживать за родителем, изменить профессию, развестись, переехать. Диагноз БАС ставит под сомнение все Ваши надежды и вселяет в Вас страх – Вы понимаете, что не готовы умереть рано. В этой связи возникает вопрос: «Как я буду жить с БАС? Как мне вообще теперь надо жить?» Обсуждение этого вопроса в кругу больных БАС приводит лишь к одному ответу: «Жить с этим заболеванием можно, если продолжать испытывать надежды и находить новый смысл в Вашей жизни».

Когда Вы узнаете о БАС, Вы понимаете, что он всё ещё остаётся смертельным неизлечимым заболеванием. Несмотря на то, что каждый человек находит свой конец из-за какой-то причины, больные и их семьи всегда задают вопрос, почему БАС так отличается от других тяжелых болезней. Долгое время больным БАС говорили, что при БАС помочь больному никак нельзя, в отличие от других заболеваний. Исход при этих заболеваниях не всегда благоприятный, но методы лечения существуют. В то же время в вопросах лечения БАС многое изменилось.

В течение всей Вашей жизни и в течение всего времени, пока Вы страдаете БАС, Вас должна сопровождать надежда. БАС испытывает Вашу способность понимать изменения происходящего по мере того, как меняются Ваши физические возможности. И жизнь становится труднее. Очень важно научиться жить с этой болезнью и находить новые вещи в жизни, значимые для Вас. Надежда успокаивает и вселяет силу – именно она поддерживает Вас и Ваших близких.

Каждый человек, который заболевает смертельным заболеванием, не приходит к нему абсолютно неподготовленным. Силу разума и силу души, необходимые для того, чтобы жить с БАС, Вам предоставляет Ваш жизненный опыт.

Вы можете найти утешение в вере в Бога и беседе со священнослужителями, или включиться в группу поддержки, например, в интернет-форум, где можно обсуждать значимую для Вас информацию с другими больными БАС и членами их семей. Стараясь прожить каждый день своей жизни полноценно, Вы вносите новый смысл в свою жизнь и жизнь Ваших близких.

Каждый человек является уникальным источником идей, мечтаний, склонностей, шуток, житейской мудрости. Выражайте свои надежды, обсуждайте страхи, шутите, словом, будьте такими, какими Вы были всегда. Всё это помогает жить.

Ещё один способ приспособиться к жизни – это активное участие в жизни, которая происходит вокруг Вас, и в процессе Вашего лечения. Выберите врачей, у которых Вы хотели бы наблюдаться.

Очень укрепляет здоровое отношение к жизни чувство юмора. Это состояние души, с позиции которого Вы подходите к жизненным ситуациям. Не стоит обременять себя сожалениями. Вместо этого сосредоточьтесь на том, в чём Вы сильны и стремитесь жить наиболее полной жизнью.

Больные БАС сталкиваются с одним из наиболее тяжёлых жизненных испытаний. Меня всегда поражала способность больных БАС мобилизовать свои душевные силы и волю в борьбе с болезнью. Ни один человек не может справиться с БАС самостоятельно. Важно обсуждать принимаемые решения с родными, близкими и врачами. Лишь тогда Вы сможете сделать правильный выбор в ходе Вашего лечения.

Пока Вы обдумываете, как приспособиться к жизни с БАС, Вы можете поймать себя на мысли, что думаете и о смерти. Общаясь с больными БАС и их семьями, я понял, как важно подготовиться к концу жизни. В целом, у Вас есть источники профессиональной помощи, письменная информация о болезни, а также жизненный опыт и разум для того, чтобы спланировать остаток жизни. Многие люди высказывают пожелания об организации похорон, оставляют завещания.

В этот момент нужно вспомнить обо всём, что может быть важно для Вас и Ваших близких – Вы и они как никогда должны в это время быть вместе. Каждое событием является важным перед уходом из жизни – это может быть рисунок ребенка, особое блюдо, приготовленное родителем, музыка, которую Вы слушаете с другом.

Вы будете искать новый смысл жизни и думать о том, что оставите после себя. Безусловно, сама Ваша жизнь скажет Вам, как Вы ее прожили и что Вы успели или не успели сделать. Пока еще жизнь не завершилась, Вы можете захотеть сделать нечто такое, что всегда откладывали. Так, например:

1) Одна женщина с БАС съездила на родину и посетила выпускной вечер своего племянника.

2) Молодой музыкант проводил время в написании музыки, которую он мог оставить после себя.

3) Профессор университета написал на компьютере историю своей жизни для детей и внуков.

4) Один мужчина попросил друга помочь ему написать письма любимым людям, особенно тем, отношения с которыми он перестал поддерживать в течение ряда лет.

Попробуйте установить контакты с людьми, которые когда-то были частью Вашей жизни и воссоздать какие-то приятные детали.