Больные БАС – неизлечимым и фатальным заболеванием – часто становятся жертвами непрофессиональных врачей, экстрасенсов и других мошенников. Относитесь скептически к заверениям в том, что к Вам вернется сила, уменьшатся симптомы, что БАС можно излечить (особенно, если это предполагает выплату большой суммы денег).

В качестве примера можно привести лечение стволовыми клетками в России, Украине и некоторых других странах, где нет законодательной базы, которая регламентировала бы такое экспериментальное лечение. По международным правилам больные не должны платить за экспериментальное лечение с недоказанной эффективностью.

Есть «методы лечения» и «специалисты», которые просто пользуются Вашей уязвимостью, как больного неизлечимым заболеванием, чтобы заработать на этом деньги, которые необходимы Вам и Вашей семье для других целей.

Не секрет, что Россия стоит на одном из первых мест в мире по уровню коррупции. Вы можете стать жертвой различного рода мошенников, не только недобросовестных медиков, но и просто людей, которые захотят вымогать у Вас деньги или присвоить Ваше имущество, пользуясь тем, что Вы неизлечимо больны.

Рисунок 29.

На рисунке 29. представлена аллегория "Три соловья и ворон", где изображены 4 самых распространенных вида мошенничества. Вам могут предложить лечиться у экстрасенсов и парамедиков, лечиться за границей за крупную сумму денег (однако, все, что описано на данном сайте - международный стандарт лечения БАС - конечно, стоит дорого, но в условиях зарубежной клиники это будет значительно дороже), наконец, Вам могут предложить заключить договор ренты на Вашу квартиру или дом, если Вы одиноки, и при этом предложить непрофессиональный уход - все эти предложения следует рассматривать с осторожностью. Это Соловьи. Более того. существуют "специалисты", которые могут предложить провести запрещенную в РФ эвтаназию за крупную сумму денег, особенно, если у Вас депрессия с суицидальными мыслями, мотивируя это отсутствием в нашей стране налаженной системы помощи больным в терминальном состоянии (действительно, в некоторых лечебных учреждениях Вам могут отказывать в наркотиках из-за того, что БАС - не онкологическое заболевание). Это Ворон.

Рисунок 30.

На рисунке 30. метафорически изображено положение, в котором могут оказаться больной, родственники и специалисты по БАС в нашей стране. Если Вы помните фильм Стивена Кинга "Лангольеры", Вы вспомните эти кадры (они подходят к описанию нашей ситуации):- один из героев (больной) жертва прожорливых Лангольеров, поедающих время; родственник - ужасающийся свидетель, а врач-пилот, потерявший курс самолета во временно-пространственной дыре.

Ниже я приведу пример одной ситуации, произошедшей в семье одного из членов Попечительского совета Благотворительного фонда помощи больным БАС.

Больная К., 71 года, пришла на первичную консультацию к специалисту, занимающемуся БАС, через два года после начала бульбарного дебюта БАС в сопровождении племянницы Е. На момент осмотра был диагностирован бульбарный дебют БАС с анартрией, алиментарная кахексия 3 степени, дыхательная недостаточность 3 степени, дисциркуляторная энцефалопатия 2 степени и очаг шейной миелопатии на фоне остеохондроза позвоночника (по данным представленных магнитно-резонансных томограмм). Исходя из написанного больной К. ранее и во время осмотра, был сделан вывод о том, что пациентка в состоянии самостоятельно принимать решения. В деликатной форме по её настойчивой просьбе К. были описаны все варианты паллиативной терапии, в частности дорогостоящие, которые, как было указано, консультантом, могут на данной стадии болезни быть неэффективными и не оправдать затрат. Пациентка неоднократно письменно указала, что готова на любые затраты, подумает о них самостоятельно и уверена в том, что сделает правильное решение. Во время личной беседы с Е. с целью выяснения перспектив ведения больной, обстоятельств её жизни и характерологических особенностей, было установлено, что К. до недавнего времени работала архитектором, много зарабатывала, всегда жила одна без семьи и была, по мнению всех членов семьи, патологически скупой. Е. рассказала, что всё время болезни члены семьи, в основном она, помогали К. в связи с заболеванием, однако, некоторое время назад, К. перестала активно принимать помощь родственников. Прямым наследником имущества К., вероятно является её брат, который многие годы не общался с ней, проживает в другом городе, и не проявил особого интереса к судьбе К. после начала у неё болезни. Консультант объяснил Е., что смерть пациентки в подобном состоянии может наступить в любой момент, и необходим упрощённый вариант паллиативной терапии во избежание неоправданных финансовых расходов.

Через две недели Е. рассказала консультанту по телефону о судьбе К. Оказывается, незадолго до осуществления консультации, с К. познакомилась группа лиц, а именно безработный художник А., социальный работник Т.Н. и врач скорой помощи Д, о чём Е. и другие родственники К. не знали. Выполняя отдельные поручения К., эти люди убедили К. в том, что её родственники не в состоянии ей помочь, консультант пытался «раскрутить её на крупную сумму денег»,и поэтому предложили ей организовать лечение столь же дорогостоящими, но, по их мнению, более эффективными «продвинутыми» методами лечения «в солидных учреждениях» - высокими дозами церебролизина, стволовыми клетками, циклоспорином (препарат. используемый для лечения отторжения трансплантанта, подавляющий иммунитет и кроветворение) и гипербарической оксигенацией (неэффективной для корреции дыхательной недостаточности при БАС), а также посещением экстрасенса, друга врача скорой помощи Д., разработавшего «специальную методику лечения БАС».Взамен эти лица просили К. прописать безработного художника А. в её квартире.Им удалось отвести К. в банк, где она сняла со своего счёта крупную сумму наличными, после чего на квартиру К. был приглашён знакомый Т.Н. нотариус для составления завещания в пользу А. К счастью, узнав об этом, племянница больной Е. обратилась в правоохранительные органы, проводилось следствие, но преступная группа так и не была задержана.

Впоследствии, Е. доказала в суде, что имеет право на часть имущества К., в связи с тем, что преимущественно она осуществляла за ней уход, а не брат К., многие годы не общавшийся с сестрой и проживавший в другом городе, но изъявивший полные права на наследство.

Чтобы не попадать в такие ситуации, Вы должны обсуждать свою болезнь и методы ее лечения с близкими людьми и профессиональными порядочными врачами. Вы не должны пытаться справиться с болезнью самостоятельно или при помощи случайных людей, которые. под видом помощи Вам, держат в голове только собственные интересы.

В настоящее время больные БАС в России, к сожалению, поставлены в такие условия, что лечение препаратом Рилутек и приборами неинвазивной периодической вентиляции легких – средствами лечения БАС с эффективностью, доказанной в клинических испытаниях за рубежом – возможны только за свой счёт или за счёт спонсоров, но не государства.

Лучший способ избежать некорректных методов лечения - обсудить всё с друзьями, членами семьи, врачами, специалистами по БАС, другими больными. Никогда не соглашайтесь на лечение под давлением, подумайте, чтобы взвесить все за и против, прежде чем доверить чему-либо Ваши деньги, время и надежды.