К Вам обращаются больные БАС (Боковой Амиотрофический Склероз).их родственники, друзья и люди не оставшиеся равнодушными
к нашей беде.

Боковой амиотрофический склероз - тяжелое нейродегенеративное заболевание, обусловленное прогрессирующей
гибелью двигательных нейронов пациента. Постепенно происходит нарушение всех движений, речи, глотания,
возникает атрофия скелетной мускулатуры, что в конечном итоге приводит к неизбежному летальному исходу из-за дыхательных нарушений в результате атрофии дыхательных мышц.

В мире заболеваемость БАС составляет примерно 2,5 случая на 100 0000 человек. Это значит, что в России ежегодно БАС заболевают 8500 человек. Распространенность заболевание (количество случаев зарегистрированных одновременно) примерно вдвое больше.

Россия в значительной степени отстаёт в вопросах медико-социальной помощи больным БАС от других, развитых
стран. В настоящее время в России нет официального стандарта лечения БАС. Основные средства лечения БАС, которые являются
дорогостоящими, не охвачены социальными льготами. Нет достаточного количества врачей, которые бы имели опыт лечения
больных БАС и достаточное желание им помочь. В России не существует клиник, где были бы созданы все условия для оказания
больному БАС помощи по международным стандартам – нет центров БАС. В России нет общества больных БАС и отлаженных систем
благотворительной помощи этим больным.
К сожалению, многие организационные вопросы относительно медицинской и социальной помощи больным БАС в России в той или
иной мере ложатся на плечи самих больных и их близких.

В октябре 2009 года врач-невролог, заместитель главного врача по медицинской части Городской поликлиники
№144 г. Москвы, кандидат медицинских наук Глеб Николаевич Левицкий открыл сайт http://www.alsportal.ru, на котором размещены
материалы по БАС.
После этого больные БАС и их родственники впервые получили доступ к оперативной информации по этой болезни, возможность
обмениваться опытом лечения, ухода за больными, морально поддерживать друг друга.
В 2006 году Г.Н. Левицкий с коллегами соучредил Благотворительный фонд помощи больным БАС.
В результате общения больные БАС и их родственники пришли к общему мнению, что этому заболеванию в виду его редкости
уделяется мало внимания. Это касается:

1.Внедрения региональной льготной категории. Новая региональная льготная категория для
больных БАС должна подразумевать обеспечение всеми лекарственными средствами,
но при этом базироваться на международном стандарте лечения БАС, который следует официально утвердить и согласовать.

2.Введения аппаратов неинвазивной и искусственной вентиляции легких в перечень средств медицинской реабилитации. Необходимо подчеркнуть, что НПВЛ (неинвазивная периодическая
вентиляция легких)является единственным средством, замедляющим течение БАС в среднем на 11 месяцев, не охвачена социальными льготами, а для доступности таких дорогостоящих приборов больным БАС требуется создание парков этих аппаратов в ведущих региональны 
учреждениях здравоохранения.

3.Содействие в создании центра по лечению болезни БАС под руководством к.м.н. Г.Н.Левицкого.

4 Принятие закона, который бы облегчал деятельность фармацевтических компаний, занимающихся производством и распротсранением препаратов для лиц, страдающих болезнями-сиротами (редкими неизлечимыми болезнями), одним из которых является БАС. Это позволит захотеть фирме Санофи зарегистрировать препарат Рилутек в нашей стране. Дпанный препарат, как доказано зарубежными клиническими испытаниями, продлевает жизнь больным БАС в среднем на 2-3 месяца. Данный препарт необходимо включить в Федеральный перечень лекарственных средств, предоставляемых лицам, пользующимся набором социальных услуг, бесплатно.

5.Обеспечение всеми необходимыми для облегчения жизнедеятельности ТСР(техническими средствами реабилитации)-подъёмниками
(для подъёма и перемещения больного внутри помещений, максимально упрощает уход за больным, так же необходим при принятии
водных процедур. С помощью подъёмника возможен подъём в любом положении «лёжа», «сидя» и даже «стоя».)
многофункциональными кроватями и т.д.Общий список технических средств реабилитации в соответствии со
статьёй 10 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" утвержден Распоряжением Правительства РФ
от 30 декабря 2005 г. №2347-р, как "Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации
и услуг, предоставляемых инвалиду".
Хотим обратить Ваше внимание, что со статьей 11 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
объем реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой реабилитации инвалида, не может быть
меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг,
предоставляемых инвалиду. То есть данный список является минимальным, а не полным списком средств реабилитации.
Он может быть расширен за счет принятия региональных перечней. К сожалению в России во многих регионах такой региональный
перечень ТСР инвалидов до сих пор не принят.

5.Требуется мультидисциплинарное ведение больных на дому (невролог, семейный врач, физиотерапевт, методист по лечебной
физкультуре, логопед, медицинская сестра, социальный работник)..С проведением капельниц, внутримышечных инъекций физиотерапии,массажем.

Убедительно просим Вас, содействовать в решении вышеуказанных проблем.
Искренне надеемся на Ваше понимание нашей безысходной ситуации и надежды на помощь.