Какие виды помощи может получить больной БАС в России? Ограничения - Сайт Глеба Левицкого «Боковой амиотрофический склероз: Информация для больных»
Какие виды помощи может получить больной БАС в России? Ограничения PDF  | Печать |  E-mail

Больной БАС в России может претендовать на получение группы инвалидности после установления диагноза. Для этого он должен представить соответствующий документ, устанавливающий ему диагноз (консультация специалиста) заместителю главного врача по медико-моциальной экспертизе поликлиники по месту жительства.

На основании этого документа заполняется направление на получение группы инвалидности в бюро медико-социальной экспертизы МСЭ по месту жительства. В этом направлении врач-невролог должен описать историю заболевания и неврологический статус (осмотр). Проводятся общий анализ крови, анализ мочи, биохимический анализ крови, флюорография, ЭКГ, прилагаются результаты электромиографии, проводятся осмотры терапевта и окулиста, а возможно и других специалистов (если у больного есть другие заболевания). но не менее трех. Пациенту сообщают дату освидетельствования в бюро МСЭ.

В бюро МСЭ больному БАС присваивают группу инвалидности.

Третья группа инвалидности даётся сроком на 1 год и означает ограничение жизнедеятельности с возможным продолжением работы. Дается индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Рекомендации по ИПР может дать лечащий врач-невролог из поликлиники на основании собственного мнения или внешних рекомендаций.

Вторая группа инвалидности дается сроком на 1 год и означает возможность выполнения работы в специально созданных условиях (например, наличие дополнительного выходного дня в течение рабочей недели или сокращение рабочего дня 5-тидневной рабочей недели на 1 час) при отсутствии потребности в постоянном постороннем уходе. Дается ИПР.

Первая группа инвалидности дается сроком на 2 года или бессрочно и означает, что больной не может работать и нуждается в постоянном постороннем уходе. Дается ИПР.

Инвалидность дает право на получение бесплатных лекарств, входящих в Федеральный перечень лекарственных средств, получаемых в порядке льготного лекарственного обеспечения (www.medi.ru/lgota/ ), льготы при оплате коммунальных услуг, льготы на проезд в общественном транспорте и право на бесплатное санаторно-курортное лечение.Больному в пенсионном фонде по месту жительства дается справка о единовременной денежной выплате (ЕДВ), на основании которой он имеет право на получение вышеуказанных льгот. Каждый год нужно получать новую справку. Средства, входящие в Федеральный перечень, выписываются врачами-неврологами поликлиники сроком на 1 месяц при наличии лекарственного средства в аптечном пункте. При отсутствии этих средств следует обратиться к заместителю главного врача поликлиники по лекарственному обеспечению (ДЛО) для обеспечения этим средством через другой аптечный пункт. Если Вам рекомендовано лекарственное средство, не входящее в Федеральный перечень,Вы также обращаетесь к заместителю главноговрача по ДЛО, который согласовывает эту рекомендацию с внештатным специалистом-неврологом, курирующим поликлинику (в Москве окружные неврологи) и при подтверждении, заказывает лекарство по решению клинико-экспертной комиссии.

Если у Вас возникли сомнения в оперативности решения вопросов лекарственного обеспечения, Вы можете обратиться в Управление или Департамент Здравоохранения по месту жительства по горячей линии, а при неэффективности - на горячую линию Росздравнадзора.

В пенсионном фонде по месту жительства, где ему начисляют денежную выплату в зависимости от стажа работы и группы инвалидности (доплата за 1-ю группу – 2 000 рублей, доплата за 2-ю группу – 700 рублей, доплата за 3-ю группу – 500 рублей). В пенсионном фонде пациент может отказаться от льготного лекарственного обеспечения и санаторно-курортного лечения, однако, отказ может быть аннулирован в течение 10 месяцев с момента получения инвалидности. При отказе пациенту начисляют доплату в размере 500 рублей.

Если лекарства, необходимые для Вашего лечения, стоят дороже, чем сумма ежемесячной выплаты, от льгот отказываться не следует. Если Вам сложно получать эти лекарства в поликлинике или самостоятельно, Вы можете воспользоваться услугами социального работника из центра социального обеспечения (ЦСО) по месту жительства.

ИПР предоставляется пациентом в поликлинику по месту жительства, а также в Фонд социального страхования по месту жительства или (в Москве) в Центр Социального Обеспечения Инвалидов, если пациенту требуются средства медицинской реабилитации, например, ортопедические пособия, входящие в Федеральный перечень средств медицинской и социальной реабилитации).согласно Распоряжению Правительства РФ от 30 декабря 2005г. № 2347-р. Ознакомьтесь со сроками использования технических средств реабилитации. В Москве можно непосредственно обратиться в Московский Городской Центр Технических Средств Реабилитации (МГЦТСР) (ул. Новоостаповская, д.6, проезд на автобусах 288, 609 до остановка ГКБ № 13, тел. (495) 674-47-58. Пациент или его доверенное лицо могут прийти туда для оформления документов, откуда их посылают на прикрепленное ортопедическое предприятие для получения этих изделий (коляски, ходунков, трости, стоподержатели, бандажа и т.д.). Приводится перечень ортопедических предприятий в Москве, оказывающих помощь Центрам социального обеспечения инвалидов.

Ограничения

Международный стандарт ведения больных БАС на русском языке изложен в клинических рекомендациях Всероссийского общества неврологов (2006). Однако, он носит рекомендательный характер. В России официального стандарта ведения больных БАС не существует.

К сожалению, препарат Рилутек не зарегистрирован в России и может быть приобретен только за рубежом.

Набор для чрескожной эндоскопической гастростомии (ЧЭГ) зарегистрирован в России, но практика предоставления его на льготных основаниях государством отсутствует. Возможно приобретение www.finco-med.com. Операция ЧЭГ может быть выполнена в некоторых хирургических стационарах, но обычная гастростомия выполняется в любых многопрофильных стационарах, имеющих хирургические отделения.

Аппараты периодической неинвазивной вентиляции легких (НПВЛ) и назальные и ороназальные маски для их использования зарегистрированы в России, но практика предоставления их на льготных основаниях государством отсутствует. Возможно приобретение и консультация специалиста (www.si-medical.ru, www.breas.ru)

Аппараты для облегчения общения (с компьютерной поддержкой) не зарегистрированы в России. Программных версий для русского языка пока не существует. Информация на сайтах (www.toby-churchill.com)

Имеется информация об устройствах для облегчения быта, производящиеся (например, компании «Ладомед», «Огонёк») и не производящиеся в России. (www.promedics.co.uk)

Ориентировочная стоимость медикаментов и медицинского оборудования, необходимых больным БАС, и не охваченных медико-социальными льготами:

Медикамент / оборудование

Ориентировочная стоимость

Рилузол (Рилутек)

ВНИМАНИЕ! ПАДЕНИЕ ЦЕН НА РИЛУТЕК В ЕВРОПЕ С ЛЕТА 2013 ГОДА ДО 150 ЕВРО!

ОСТЕРЕГАЙТЕСЬ МОШЕННИКОВ! 

Латвия – 800 евро

США – 700 долларов

Канада – 600 долларов

Украина – 600 долларов

Великобритания – 300 фунтов

Франция, Германия, Бельгия, Нидерланды, Италия, Швейцария, Швеция – от 150 евро

Греция – 150 евро

Испания – от 150 евро

Польша, Турция, Сербия – 150 евро*

Румыния – 150 евро

*Желательно иметь при себе медицинское заключение о необходимости препарата для больного по жизненным показаниям на английском языке при провозе препарата через границу.

Энтеральное питание:

Клинутрен Оптимум

Изосурс Стандарт


1 упаковка (499 – 600 руб.), необходимо 1 - 3 в день

1 упаковка ( 100 – 166 руб.), необходимо 1 – 4 в день

Гастростома для ЧЭГ

5 400 – 12 500 руб. (одинарный или двойной набор)

Аппарат НПВЛ


Назальная макса

Ороназальная маска

107 500 руб.(С-Инструментс Медикал, www.si-medical.ru)

18 тыс. руб. в мес. (аренда)

4600 руб.

6700 руб.

Аппарат ИВЛ

234 тыс. руб.(С-Инструментс Медикал, www.si-medical.ru)

Устройства для облегчения общения (отсутствует русскоязычная версия):

- электронная пишущая машинка

- плеер-диктофон

Великобритания, Норвегия, США



2 – 4 тыс. долларов


1,2 тыс. фунтов

Адаптивные устройства для облегчения быта

Великобритания

5 – 20 фунтов (средняя стоимость вариативного набора при преимущественно локальном двигательном дефиците порядка 30 фунтов )


 
Лечение болезни

За рубежом проводилось и проводится многоклинических испытаний различных лекарственных средств для лечения БАС, но ни одно из них не замедляет его прогрессирования, кроме одного.

Подробнее...

Наши партнеры


 


Клиника Глеба Левицкого
Клиника Глеба Левицкого


 


Mitsubishi Tanabe Pharma
Mitsubishi Tanabe Pharma

 


Wellvet
Wellvet

 


Университет Тампере Финляндия
Университет Тампере, Финляндия

 


Артлайф
Артлайф

 


университетская поликлиника № 3 МГМУ им Сеченова
Университетская поликлиника № 3 МГМУ им Сеченова

      Издательство Медиа Сфера
ООО «Полинтермед»