Больной БАС в России может претендовать на получение группы инвалидности после установления диагноза. Для этого он должен представить соответствующий документ, устанавливающий ему диагноз (консультация специалиста) заместителю главного врача по медико-моциальной экспертизе поликлиники по месту жительства.

На основании этого документа заполняется направление на получение группы инвалидности в бюро медико-социальной экспертизы МСЭ по месту жительства. В этом направлении врач-невролог должен описать историю заболевания и неврологический статус (осмотр). Проводятся общий анализ крови, анализ мочи, биохимический анализ крови, флюорография, ЭКГ, прилагаются результаты электромиографии, проводятся осмотры терапевта и окулиста, а возможно и других специалистов (если у больного есть другие заболевания). но не менее трех. Пациенту сообщают дату освидетельствования в бюро МСЭ.

В бюро МСЭ больному БАС присваивают группу инвалидности.

Третья группа инвалидности даётся сроком на 1 год и означает ограничение жизнедеятельности с возможным продолжением работы. Дается индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Рекомендации по ИПР может дать лечащий врач-невролог из поликлиники на основании собственного мнения или внешних рекомендаций.

Вторая группа инвалидности дается сроком на 1 год и означает возможность выполнения работы в специально созданных условиях (например, наличие дополнительного выходного дня в течение рабочей недели или сокращение рабочего дня 5-тидневной рабочей недели на 1 час) при отсутствии потребности в постоянном постороннем уходе. Дается ИПР.

Первая группа инвалидности дается сроком на 2 года или бессрочно и означает, что больной не может работать и нуждается в постоянном постороннем уходе. Дается ИПР.

Инвалидность дает право на получение бесплатных лекарств, входящих в Федеральный перечень лекарственных средств, получаемых в порядке льготного лекарственного обеспечения (www.medi.ru/lgota/), льготы при оплате коммунальных услуг, льготы на проезд в общественном транспорте и право на бесплатное санаторно-курортное лечение.Больному в пенсионном фонде по месту жительства дается справка о единовременной денежной выплате (ЕДВ), на основании которой он имеет право на получение вышеуказанных льгот. Каждый год нужно получать новую справку. Средства, входящие в Федеральный перечень, выписываются врачами-неврологами поликлиники сроком на 1 месяц при наличии лекарственного средства в аптечном пункте. При отсутствии этих средств следует обратиться к заместителю главного врача поликлиники по лекарственному обеспечению (ДЛО) для обеспечения этим средством через другой аптечный пункт. Если Вам рекомендовано лекарственное средство, не входящее в Федеральный перечень,Вы также обращаетесь к заместителю главноговрача по ДЛО, который согласовывает эту рекомендацию с внештатным специалистом-неврологом, курирующим поликлинику (в Москве окружные неврологи) и при подтверждении, заказывает лекарство по решению клинико-экспертной комиссии.

Если у Вас возникли сомнения в оперативности решения вопросов лекарственного обеспечения, Вы можете обратиться в Управление или Департамент Здравоохранения по месту жительства по горячей линии, а при неэффективности - на горячую линию Росздравнадзора.

В пенсионном фонде по месту жительства, где ему начисляют денежную выплату в зависимости от стажа работы и группы инвалидности (доплата за 1-ю группу – 2 000 рублей, доплата за 2-ю группу – 700 рублей, доплата за 3-ю группу – 500 рублей). В пенсионном фонде пациент может отказаться от льготного лекарственного обеспечения и санаторно-курортного лечения, однако, отказ может быть аннулирован в течение 10 месяцев с момента получения инвалидности. При отказе пациенту начисляют доплату в размере 500 рублей.

Если лекарства, необходимые для Вашего лечения, стоят дороже, чем сумма ежемесячной выплаты, от льгот отказываться не следует. Если Вам сложно получать эти лекарства в поликлинике или самостоятельно, Вы можете воспользоваться услугами социального работника из центра социального обеспечения (ЦСО) по месту жительства.

ИПР предоставляется пациентом в поликлинику по месту жительства, а также в Фонд социального страхования по месту жительства или (в Москве) в Центр Социального Обеспечения Инвалидов, если пациенту требуются средства медицинской реабилитации, например, ортопедические пособия, входящие в Федеральный перечень средств медицинской и социальной реабилитации).согласно Распоряжению Правительства РФ от 30 декабря 2005г. № 2347-р. Ознакомьтесь со сроками использования технических средств реабилитации. В Москве можно непосредственно обратиться в Московский Городской Центр Технических Средств Реабилитации (МГЦТСР) (ул. Новоостаповская, д.6, проезд на автобусах 288, 609 до остановка ГКБ № 13, тел. (495) 674-47-58. Пациент или его доверенное лицо могут прийти туда для оформления документов, откуда их посылают на прикрепленное ортопедическое предприятие для получения этих изделий (коляски, ходунков, трости, стоподержатели, бандажа и т.д.). Приводится перечень ортопедических предприятий в Москве, оказывающих помощь Центрам социального обеспечения инвалидов.

Ограничения

Международный стандарт ведения больных БАС на русском языке изложен в клинических рекомендациях Всероссийского общества неврологов (2006). Однако, он носит рекомендательный характер. В России официального стандарта ведения больных БАС не существует.

К сожалению, препарат Рилутек не зарегистрирован в России и может быть приобретен только за рубежом.

Набор для чрескожной эндоскопической гастростомии (ЧЭГ) зарегистрирован в России, но практика предоставления его на льготных основаниях государством отсутствует. Возможно приобретение www.finco-med.com. Операция ЧЭГ может быть выполнена в некоторых хирургических стационарах, но обычная гастростомия выполняется в любых многопрофильных стационарах, имеющих хирургические отделения.

Аппараты периодической неинвазивной вентиляции легких (НПВЛ) и назальные и ороназальные маски для их использования зарегистрированы в России, но практика предоставления их на льготных основаниях государством отсутствует. Возможно приобретение и консультация специалиста (www.si-medical.ru, www.breas.ru)

Аппараты для облегчения общения (с компьютерной поддержкой) не зарегистрированы в России. Программных версий для русского языка пока не существует. Информация на сайтах (www.toby-churchill.com)

Имеется информация об устройствах для облегчения быта, производящиеся (например, компании «Ладомед», «Огонёк») и не производящиеся в России. (www.promedics.co.uk)

Ориентировочная стоимость медикаментов и медицинского оборудования, необходимых больным БАС, и не охваченных медико-социальными льготами