Последний концерт Эллы Фицджеральд, Палм-Спрингс 1992. Нестор Поаврнин.

Новости декабря 2011

В декабре 2011 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:

1) Очных консультаций- В.В.Б. (Московская область), О.В.М. (Москва), В.П.К. (Анапа), С.В.Н. (Московская область), А.В.С. (Московская область), Н.Г.Г. (Самара), О.Б. (Москва), И.Н. (Казань) – всего 8

2) Заочных консультаций –К.Э.О.С. (Геленджик), Д.И.Г. (Санкт-Петербург),Д.Н.С. (Томская область), Н.А.С. (Днепропетровск, Украина), О.В.Л. (Смоленская область), Е.В.С. (Тверь), Ф.К.Г. (Талдыкорган, Казахстан), И.Х.А.(Самара- повторно) – всего 8.

3) Мы ждем повторных писем и дополнительных данных от И.С.К. (Екатеринбург), Л.А.П. (Запорожье, Украина), Н.П.Б. (Тульская область), Н.Н.В. (Владимир) – всего 4. Убедительно просим всех внимательно читать требования к предоставлению документов на заочные консультации в разделе «Контакты», заочная консультация без предоставления описания неврологического статуса предполагаемого больного БАС врачом-неврологом не проводится.

4) Помощь в приобретении Рилутека –5

5) Телефонных переговоров  - 57

6) Переписки- 59

7) Работа с документами -20

8) Личных встреч-8

9) Мы провели переговоры с юристом Сталиной Гуревич и менеджером концертной деятельности Татьяной Антоновой, которые согласны помочь нам в организации благотворительного концерта в августе 2011 года. Проведена встреча с Мариной Мигулей.

10)  Мы продолжаем переговоры с телеканалами о возможности создания передачи о БАС

11)  Мы предоставили увлажнитель для прибора НПВЛ Наталье Рыбаковой

12)  Компания «Нестле» передала фонду энтеральное питание и загуститель жидкости Резорс для предоставления больным БАС  и проведения им теста на степень выраженности нарушений глотания. Энтеральное питание предоставлено Н.Г.Г. (Самара), а также мы подготовили энтеральное питание  для передачи Ю.В.Г. (Московская область), который в апреле сделал гастростомию, а сейчас делает трахеостомию для перехода на ИВЛ. Мы благодарим сотрудников компании «Нестле» Татьяну Ирову и Марию Соколову за оказанную помощь.

13)  Городская поликлиника № 144 (место работы Г.Н.Левицкого) закупила спирограф. С февраля 2011 года больным БАС, приходящим на очную консультацию к нам, будет проводиться спирография

14)  Профессор П.М. Андресен (университет Умео, Швеция) предложил нам проводить совместные генетические исследования

15)  Мы окажем помощь семье Видус в борьбе за право больных БАС в РФ на бесплатное получение НПВЛ и ИВЛ

16)  Мы готовим к запуску программу «Адресные пожертвования» для больных БАС

17)  Мы готовим к запуску программу «Евразийский регистр БАС»

18)  Методичка «Как объяснить ребенку о БАС» полностью готова для размещения на сайте

19)  Методичка «Как объяснить подростку о БАС» находится на заключительной стадии подготовки к размещению на сайте

20)  В Сиднее (Австралия) прошел очередной 22-й международный съезд по БАС. В ближайшее время на сайте будет размещен отчет об этом событии и его результатах

21)  Врач-невролог из Великого Новгорода готова быть участником 2-го сертификационного цикла по БАС в июне 2011 года

22)  Рассмотрение заявление фонда на членстве в Международном Альянсе Ассоциаций помощи больным БАС произойдет в марте 2012 года

23)  Канадский фонд местных инициатив отказал нам в гранте на оборудования для лечения и диагностики дыхательной недостаточности у больных БАС на 2012 год

24)  БАС не включен Минздравом РФ в перечень орфанных (редких) заболеваний, для которых планируется выделение дополнительного финансирования. Мы готовим дополнительные обращения представителям государственной власти по этому поводу

25)  Мы благодарим Виктора Максимова и Владимира Иванова за оказанную информационную и спонсорскую помощь

26)  Грант-секретарь Нестор Поварнин нарисовал в подарок директору фонда помощи больным нервно-мышечными заболеваниями Дании Эвальду Крогу в подарок картину «Последний концерт Эллы Фицджеральд в Палм-Спрингс, 1992» (см. фото). Мы выслали этот подарок в надежде на дальнейшее сотрудничество с коллегами из Дании.

АДМИНИСТРАЦИЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ БАС СЕРДЕЧНО ПОЗДРАВЛЯЕТ ВСЕХ АБОНЕНТОВ С РОЖДЕСТВОМ И НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ 2012 ГОДОМ!!!

МЫ НАДЕЕМСЯ НА РАЗВИТИЕ И УЛУЧШЕНИЕ МАТЕРИАЛЬНО-ТЕХНИЧЕСКОЙ БАЗЫ ФОНДА, УВЕЛИЧЕНИЕ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О ПРОБЛЕМЕ БАС В ОБЩЕСТВЕ, УСПЕХИ В БОРЬЕ ЗА ПРАВА БОЛЬНЫХ БАС В РФ  В 2012 ГОДУ!!

МЫ ВОЗЛАГАЕМ БОЛЬШИЕ НАДЕЖДЫ НА СОТРУДНИЧЕСТВО С ТЕЛЕКОМПАНИЯМИ, ОРГАНИЗАЦИЮ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ КОНЦЕРТОВ, ГРАНТЫ!

ОСТАВАЙТЕСЬ С НАМИ, СЛЕДИТЕ ЗА ОБНОВЛЕНИЯМИ НА САЙТЕ.

С УВАЖЕНИЕМ,

Президент фонда, академик РАМН В.В.Зверев

Члены Президиума фонда С.Е.Бащинский, Т.А.Потяева, П.Г.Синицин

Председатель Попечительского совета Е.В.Егорова

Директор фонда, к.м.н. Г.Н.Левицкий

Заместитель директора фонда Г.Л.Мышковский

Грант-секретарь Н.А.Поварнин