В августе 2014 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Заочных консультаций – В.Н. И. (Елец, повторно), А.А. П (Екатеринбург), повторно, Ш.Х. (Ереван), повторно, Н. В.Я (Смоленск), А.А.В (Санкт-Петербург), Д.Н.Ш (Ирбит) – итого 6
2) Очных консультаций—А.В.Ч. (Екатеринбург) и Ю.В.П. (Саратов)- данных за БАС нет, М.Б.З. (Москва), Н.И.М. (Москва, повторно), Г.А.Б. (Химки, повторно), Л.М.З. (Москва, повторно-2 раза), В.И.П. (Москва), повторно, Н.В.К. (Самара) – итого 9
3) Помощь с Рилутеком-2
4) Телефонных переговоров-89
5) Переписки-420
6) Личных встреч-19
7) Работа с документами-40
8) Пожертвований в фонд в рамках всемирного флэшмоба – пока собрано 54 000 руб, благодарим: народного артиста РСФСР Михаила Сергеевича Боярского (особая благодарность), Кузьменко Владислава Сергеевича, Михееву Марию Николаевну, Акопджанову Киру Вадимовну, Панина Алексея Валерьевича, Колокольцеву Екатерину Иосифовну и всю редакцию журнала ГЛАМУР (особая благодарность), Глебову Ольгу Владимировну, Зудину Анастасию Юрьевну, Малышева Михаила Алексеевича, Ланских Алексея Сергеевича, Сергеева Анатолия Сергеевича, Тюльпанова Романа Александровича, Крылову Светлану Павловну,Трофимову Сергею Андреевичу, и особая благодарность Тарасову Александру Ивановичу, инициативной группе из Тюмени, Артёму Кузнецову и Сергею Лобанову (Санкт-Петербург)
9) Глеб Левицкий и пациентка Нина Ивановна Мартиросова дали интервью телерадиокомпании Мир для радио- и телепередачи, огромное спасибо Михаилу Терентьеву и другим сотрудникам телерадиокомпании. Благодарим Аркадия Рубеновича Мартиросова за поддержку
10) Записано видеообращение Глеба Левицкого к согражданам и президенту Владимиру Путину с просьбой поддержать флэшмоб и больных БАС, благодарим за помощь Олега Видергольдта и Кристиана Жирженти (Италия)
11) Продолжаются научные исследования фонда – генетическая программа «Наследие предков», к нам подключилась лаборатория профессора Александра Владимировича Полякова, теперь мы можем смотреть мутации в гене c9orf72, проект будет международным, из пациентов в программу вошла пациентка с ювенильным БАС Н.В.К. (Самара), также благодарим пациента А.А.Л. (Ставрополь) за участие; получены новые данные по исследованию безопасности инфузий физиологического раствора больным с бульбарным БАС; продолжается исследование скорости речи с испытанием медикаментов, коррекции слюнотечения при БАС, мультидисциплинарного ведения больных БАС на ИВЛ, благодарим Глеба Леонидовича Мышковского и Лию Анатольевну Климову
12) Планируется модификация главной страницы сайта фонда в рамках поддержки всемирного флэшмоба, возобновлена программа Адресной помощи больным БАС (разосланы обращения с призывом к участию)
13) Мы передадим аппарат НВЛ Сергею Смолину (Приморье) для лечения и в отделение апноэ Клиники нервных болезней им. Кожевникова (Москва) для лечения больных в период госпитализации и проведения проб на адаптацию (зав. отд. Председатель Рекомендательного совета фонда к.м.н. М.Г.Полуэктов)
14) За участие в популяризации флэшмоба благодарим Сталину Гуревич и Ольгу Артемьеву
15) Проведены дополнительные переговоры по помощи больным с рилутеком
16) Ш.Х. (Ереван) предоставлена помощь в виде лекарств, В.Н.И. (Елец) планируется предоставить помощь в виде коляски и аппарата Фролова, а также лекарств
С уважением Администрация фонда
