В августе 2017 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия.
1) Очных консультаций- ОВМ (Свердловская обл), ММВ (Московская обл, повторно), ЕЮА (Москва, повторно), ВОА (Челябинск), ФНН (Москва, повторно), ГМИ (Москва, повторно), ШНП (Челябинск), ЗЕМ (Москва, повторно)-итого 8
2) 3аочных консультаций- СЕО (Брянск), НСЮ (Бердск),ГИА (Татарстан), ФЛВ (Тульская обл),ИАС (Красноярск), АВС (Карелия), НЛА (повторно, Калининград), ААП (Тульская обл)-и того 8
3) Помощь с Рилутеком – 2
4) Телефонных переговоров-78
5) Переписки -172
6) Личных встреч-16
7) Работы с документами – 4
8) Кабаш побывал в Польше- продажа фото на 600 руб, спасибо Г.Ермаковой
9) Благотворительную помощью в виде коммуникатора получил Александр Владимирович Овчинников (Саратов)
10) Мы опубликовали интересные наблюдения пациентов , которым проводился диф.диагноз с БАС в ЭМГ блоге
11) Началось лечение трех пациентов препаратом Эдаравон и порядка 10 пациентов препаратом Маситиниб
12) Выявлена впервые в России мутация гена C9orf72 при лобно-височной деменции
13) Проведены переговоры с Формед
14) Оплачено членство в Международном Альянсе ассоциаций помощи больным БАС на 2017-2018 год – 10400 руб
15) Мы получил тревел-грант от Альянса в 380 фунтов (28800 руб) для участия в конференции по БАС В Пекине (Китай)
16) Мы планируем подать заявку на грант в фонд президентских грантов
17) Опубликован обзор ALSUntangled 42 Базис от Элизиум
18) Подготовлены годовые отчеты фонда 2013-2016
С уважением Администрация фонда
