Новости декабря 2017 - Сайт Глеба Левицкого «Боковой амиотрофический склероз: Информация для больных»
Новости декабря 2017

В декабре 2017 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия.

1) Очных консультаций- СГИ (Москва данных за БАС нет), МТА (Тбилиси),АММ (Тюмень), МАВ (Москва), ИФА (Налььчик),ЧВН (Гродно Беларусь), ВЛШ (Москва), СПВ (Симферополь), СРЛ (Нальчик), БНИ (Москва), ЛНВ (повт Ростов), ДЕВ (Ижевск), ЕЮА (повт Москва), КЛВ (СПБ), ФАА (Рязань данных за БАС нет) -итого 14

2) 3аочных консультаций- РЕВ (Саратовкася обл), БАН (Казань), ИГС (повторно Воронеж), АМВ (Брянск), БСГ (Ростов на дону), ВАК (Москва повт), НЛА (Калининград повт) ЛНИ (Стерлиатамак)МГВ (СПБ данных за БАС нет) ВОА (Воронеж) итого 10

3) Помощь с Рилутеком – 2

4) Помощь с Масиветом – 8

5) Помощь с эдаравоном-4

6) Телефонных переговоров-112

7) Переписки -190

8) Личных встреч-31

9) Работы с документами – 62

10) Кабаш побывал в Финляндии и повторно в Эстонии, вложения в проект 10 000 руб, примерно 2500 подписчиков в Инстграме

11) Наталия Лемдясова (Стерлитамак) и Виктор Косинец (Москва) получили НВЛ от фонла, Н. Лемдясова рилутек и другие лекарственные препараты на сумму 30 000 руб

12) Семья Чечко (Беларусь) и Семья Аглиуллиных (Тюмень) получили портативные отсасыватели мокроты

13) Продолжает исследование минолексина, оплата анализов 2576 руб

14) Фирма Оксо ((Таиланд) приготовила нам в подарок 500 флаконов Иммунокина

15) ООО Клиника Глеба Левицкого обновила лицензию с включением терапии

16) Мешки Амбу получили 4 пациента

17) 1 пациент отказался от ИВЛ, 1 от НВЛ, 1 от испытания мешков Амбу

18) Савелий Бащинский избран президентом фонда, Виталий Зверев переходит в Президиум

19) Проведены переговоры с неврологами об обучении проблематике БАС и нервно-мышечных заболеваний (Европейский медцент, Больница Управления делами Президента)

20) Оказана юридическая помощь ОА Иванову (Сант-Петербург)

21) Раскрыто мошенничество по отношению к пациенту из Грузии в клинике Леда

22) Клиника Глеба Левицкого получит фармацевтическую лицензию в начале 2018 года

23) Проведены переговоры с С Макдауэлл о переводе и издании художественных произведений о БАС в Канаде

24) Клиника Глеба Левицкого ограничила прием больных фобией БАС

25) Клиника Глеба Левицкого разорвала отношения с Нейротех и будет покупать новый миограф Дантек – частный спонсор согласился выделить 1 500 000 руб

26) Написан грант в фонд Пайнэппл на сумму 1 млн долларов (обеспечение 42 больных БАС аппаратами ИВЛ и рилутеком, масиветом и эдаравоном на 6 мес)

27) Олег Видергольдт принят на работу помощником директора фонда помощи больным БАС и фонда помощи больным БАР, параллельно назначен директором фонда Демида Ламма

28) На второй проект Фонда помощи больным БАР частный спонсор выделил 10 млн руб

29) Мы получили поздравления с Новым Годом от ряда больных БАС и некоторых зарубежных коллег

30) Совместно с ЕА Ковражкиной начато написание книги «Клиническая миография в примерах», благодарим М Сливко за помощь

31) Вместе с Иваном Космыниным и Станиславом Вагнером мы начали готовиться к турне Международного эмиссара по правам больных БАС в Южной Америке с чтением лекций

32) Прошел очередной Международный съезд по БАС в Бостоне, мы подготовим обзор в январе 2018 года

33) Препарат Тирасемтив оказался неэффективен при БАС

34) Лекарственные препараты предоставлены нескольким семьям больных БАС

35) Мы ожидаем регистрации нового юридического адреса фонда и переименования в Фонд помощи больным БАС имени НИ Левицкой в Минюсте в январе 2018 года

36) Спонсоры из Люксембурга посетят фонд с фоициальным визитом в январе 2018 года

37) В фонде появился новый аппарат НВЛ Рауль Валлернберг он выкуплен у А Крупени (Нижний Новгород),

38) Пациенты в Омске и Воронеже, которым мы хотели предоставить аппарат ИВЛ, умерли, соболезнуем их семьям, как и семье НА Шубейкиной (Череповец)

С уважением Администрация фонда

 
Лечение болезни

За рубежом проводилось и проводится многоклинических испытаний различных лекарственных средств для лечения БАС, но ни одно из них не замедляет его прогрессирования, кроме одного.

Подробнее...