В июле 2014 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Заочных консультаций – Н.В.М. (Рязань, повторно-2), И.В.Н. (Елец), Г.В.А. (Ставрополь),Г.С.А. (Хабаровск), М.М.С (Пермь, повторно), П.Т.А. (Саратов, повторно), итого 6
2) Очных консультаций- Г.А.Б. (Москва, повторно), Н.Е.З. (Москва, повторно), Ю.Я.Ж. (Ухта, повторно), Е.А.Х. (Москва), Г.В.Е. (Красноярск – данных за БАС нет), В.А. П. (Минск)- данных за БАС нет, П.Н.Ш. (Москва) – данных за БАС нет, В.И. П. (Москва, повторно)- итого 8
3) Помощь с Рилутеком-7
4) Телефонных переговоров-191
5) Переписки-180
6) Личных встреч-18
7) Работа с документами-20
8) Савелий Бащинский предоставил фонду еще два аппарата НВЛ. Профессор Сергей Бабак (кафедра пульмонологии МГСМУ им. Евдокимова) провел семинар по неинвазивной вентиляции с Глебом Левицким и Лией Климовой (Новосибирск) по аппаратам «Респироникс», «Ресмед», «Слипкьюб». Лие Анатольевне предоставлен аппарат НВЛ «Слипкьюб» «Медиасфера» с аксессуарами для практики НВЛ и бесплатного предоставления больным БАС в Новосибирске. Открытие представительства в Санкт-Петербурге отложено.
9) Фирма «Нейротех» (Таганрог) сконструировала русскоязычный коммуникатор, управляемый глазами с синтетическим голосом для обездвиженных и неразговаривающих больных (БАС и спинальные больные), проведены первые тесты на больных БАС, спинальных больных и здоровых людях. С работой коммуникатора были ознакомлены члены Президиума фонда Савелий Бащинский, Татьяна Потяева. Даны рекомендации по усовершенствованию и продвижению. Благодарим Валерия Котлярова и Вадима Сахарова за сотрудничество.
10) Опубликована статья «Когнитивные нарушения при БАС» на сайте фонда и на сайте клиники Реал Хелс. Благодарим профессора Олега Семеновича Левина за консультации в ходе данного исследования.
11) Мы заполнили Федеральный регистр больных БАС РФ за полгода
12) На работу принят помощник директора фонда Кирилл Владимирович Иванов. Благодарим Олега Видергольдта за временное исполнение обязанностей помощника директора в июле 2014 года. Надежда Ивановна Степанова более не исполняет эти обязанности.
13) Наш фонд продолжает подготовку к тому, чтобы стать международной организацией. Аппарат фонда НВЛ « Ресмед» «Игорь Тамм» выслан для личного использования больному БАС Роману Костюку (Харьков, Украина), который является активистом движения больных БАС на Украине. Аппарат фонда НВЛ «Медикрафт» «Сулеймани» получит невролог к.м.н. Юлия Рушкевич из НПЦ Неврологии и Нейрохирургии Республики Беларусь (Минск) для проведения проб и предоставления в безвозмездное пользование больным БАС на период госпитализации в НПЦ.
14) Контроль за открытием представительств фонда в Санкт-Петербурге, Новосибирске и Республике Беларусь поручен нашим юрисконсульту и бухгалтеру.
15) Благодарим Дениса Аппеля за пожертвование в фонд большого количества лекарственных средств. Их получили Е.А. Х. (Москва), Ю.Я.Ж (Ухта) и Н.Е.З. (Москва).
16) 3-й сертификационный цикл для неврологов по БАС и 1-ю сертификационную конференцию для персональных помощников больных БАС решено провести в ноябре 2014 года в Москве.
17) Продолжается ретроспективное исследование эффективности и безопасности рилутека
18) В проект «Наследие предков» (генетические исследования за счет средств фонда) включены Г.А.Б. и Л.М.З. (Москва) с БАС и лобно-височными когнитивными нарушениями.
19) Проведены переговоры с компанией «Нестле» о сотрудничестве
20) Благодарим психотерапевта Евгения Владимировича Гальцева за согласие на курацию больных БАС и фобией БАС на период отпуска Андрея Сергеевича Левицкого (до сентября 2014 года) 21) Администрация фонда выразила соболезнования семьям 4-х недавно умерших больных БАС, которые наблюдались и лечились по международному стандарту и были социально активными людьми
22) 9 июля 2014 года на аппарат ИВЛ фонда для вентиляции на дому в реанимационном отделении ГКБ № 55 переведена Лариса Михайловна Захарова (Москва).
23) Мы помогли продать аппарат НВЛ, ставший ненужным, Марине Задорожной (Москва)
24) Глеб Левицкий осуществил перевод команд швейцарского коммуникатора-айфона на русский язык по просьбе разработчика
25) Статус Глеба Левицкого как представителя Международного Альянса помощи больным БАС в РФ продлен до 2015 года
26) Глеб Левицкий обучится макроЭМГ в одном из западноевропейских университетов
27) Сердечно поздравляем и.о. заместителя директора фонда Киру Владимировну Кольцову с рождением ребенка.
Фото: Фонд помощи больным БАС (России) помог украинскому больному БАС (ему передан прибор НВЛ)
С уважением Администрация фонда
