В ноябре 2016 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Очных консультаций—ЕВН (повторно , Москва), КСН Москвская обл) , АМЕ (Белгородская обл),СМА (повторно, Москва), ПЛФ (Москва), ПИН ( Москва, диф диагноз между БАС и гликогенозами), КЕА (Ленинградская обл, диф диагноз между БАС и нейромиотонией Исаакса), ЗМА (Санкт Петербург), ПОА (Орел), КМГ (Московская обл, ) , ЧВК (повт, Москва), САН (Ленинградская обл- данныз за БАС нет, ММНБП), ВА (Московская обл. данных за БАС нет, ММНБП), АКК (повт, Владивосток), АМК (Москва, повт), ЗПК (Москва, повт), БРЭ (Владкикавказ)- итого 16
2) Заочных консультаций- ЕВС (Приморье), ОВЛ (Украина – диф диагноз между БАС , МСА и болезнью Мачадо-Джозефа), БОН (Екатеринбург), ЛЕА (Приморье), ЛРП (Екатеринбург), ГКЮ (Ростов-зна-Дону), ЛМЕ (повт Ижевск), ЯВС (Ульяновск, повт) – итого 8
3) Помощь с Рилутеком – 3
4) Помощь с Иммунокином – 0 (выявлена больная ТИК с повышением СРБ)
5) Телефонных переговоров – 122
6) Переписки – 169
7) Работы с документами – 12
8) Личных встреч – 26
9) Глеб Левицкий прочел лекцию «Неврологические нарушения при гипотиреозе» на Первом Медицинском канале
10) Семья Агранович из Новосибирска возвратила фонду аппарат ИВЛ, требуется ремонт, стерилизация
11) Клиника Реал Хэлс переехала на Юрловский проезд д 14. Корп.2, тел 89255601310, планируется исключение из лицензии хирургии и массажа, внесение общей терапии
12) Совет директором клиники Семейная не поддержал проект ГН Левицкого по ранней трахеостомии и гастростомии у больных БАС, операции по-прежнему будут проводиться в ГКБ 31
13) Мы оплатили поиск мутации гена СОД-1 L144F у детей больной ЛПЦ (Вязьма), светлая ей память – 5000 руб
14) Мы предоставили аппарат НВЛ Надежде Александровне Шубейкиной (Череповец)
15) Мы оплатили за год юридический адрес фонда – 18300 руб
16) Мы договариваемся с НИИ Нейрохирургии Бурденко об участии в исследовании PreFALS (США-Швеция-Росия) – диффузионо-взвешенная МРТ головного мозга с измерением фракционой анихотропии внутренних капсул, МР спектросокпаия шейного утолщения спинного мозга) и с НЦПЗ РАМН (тромбодинамика, исследование моноцитарно-макрофагального ответа)
17) КМГ (Москва), ЗВИ (Москва) и СНК (Балашиха) стал пользоваться НВЛ
18) 19 ноября 2016 мы поздравили с днем рождения ветерана помощи больным БАС к.м.н. Анну Владимировну Сердюк
20) Стим ТВ программа скорая помощь осуществила съемки двух сюжетов в Реал Хэлс, эфир 01.2017, благодарим Ирину Анатольевну Мишину и Александра Константиновича Копейку
21) Благодарим профессора Майкла Стронга (Лондон, Канада) за консультацию больной БАС ЗПК (Москва)
22) Лекция ГН Левицкого по БАС в Корее перенесена на 01.2017
23) Благодарим Александра Калашникова(Москва) за пожертвование в фонд 3000 руб
24) На должность помощника директора фонда принята Надежда Владимировна Смирнова
С уважением Администрация фонда
