В октябре 2017 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Очных консультаций – КАМ (Москва, повторно). МВИ (Сочи), ВВ (Лос Анжелес, США), ФАВ (Москва), ККВ (Новосибирск), САВ (Москва, повт), ШВГ (Москва, повт), ЗЕМ (Москва, повт), ЗЯС (Беларусь), БВМ (Москва) – итого 10
2) Заочных консультаций – ФЮА (Московская обл), ДММ (Казань), МВИ (Сочи), ЛАА (Новосибирская обл), ДВИ (Башкирия повт), АСВ (Армавир), ПВИ (Омск), КАВ (Кирово-Чепецк повт), ПАИ (Ижевск), ГНФ (Смоленск), ДОВ (Свердловская обл повт), ИВЛ (Ставропольский край), КТЛ (Нижний Новгород), УАВ (Санкт-Петербург, данных за БАС нет), УНА (Ленинградская обл-данных за БАС нет), ЩАВ – Волгоград – итого 16
3) Помощь с рилутеком -1
4) Помощь с иммунокином -1
5) Помощь с масиветом -11
6) Помощь с эдаравоном – 5
7) Телефонных переговоров-157
8) Переписки-207
9) Личных встреч-22
10) Работы с документами- 16
11) Начался месяц ALS PARADISE, мы отмечаем 11ю годовщину фонда и канун 100-летия Великой Октябрьской социалистической Революции, выполнено следующее:
– Елена Зиновьева (Москва) получила двигательной реабилитации стоимостью 80000 руб, оплачено фондом после лечения субтерапевтическими дозами Диспорта
– Владимир Б. (Москва) получил молекулярно-генетической диагностики на 46000 руб, оплачено фондом
-Владимир Мартынюк (Сочи) получил молекулярно-генетической диагностики на 39000 руб , оплачено фондом
-Владмиир Дерешуватый (Башкирия) получил лекарств и прибор Самоздрав на 10035 руб, оплачено фондом
-Людмила Пикалова из Барнаула получила от фонда функциональную кровать за 30600 руб
– Мы продали аппарат ИВЛ , помогли семье Кирилловых
-Мы продали аппарат НВЛ, помогли семье Лебедевых
-Мы продали рилутек, помогли семье Горбановских
– Мы предоставили аппарат НВЛ Жении Кечаян Сочи (зам.директора фонда к.м.н. Лия Климова)
-прочитана лекция по БАС и проведен клинический разбор трех больных (нейросаркоидоз с подозрением на БАС, больные БАС с подозрением на мутации в генах FIG4 и атаксин-2) в клинике Кожевникова
– предоставлен аппарат НВЛ Квакиной Александре Валерьевне (Кирово-Чепецк), ей же планируется предоставление препарата эдаравон
-ожидаем получения аппарата НВЛ из Уфы для предоставления Засориной Анастасии Александровне (Нижний Новгород)
– планируем предоставить коммуникатор Чучкаловой Лене Петровне в Уфу
-планируем предоставить ИВЛ больному Паненко Владимиру Ивановичу (Омск)
-планируется предоставление лекарственных препаратов (рилутек) Архиповой Севтлане Васильевне (Армавир)
-планируется предоставление портативного отсоса мокроты больной Иванченко (Москва)
-посещена конференция «Паллиативная помощь детям» (фонд Вера, Москва), проведены переговоры с профессором Джоном Бахом о начале испытания при БАС инсуффляции воздуха
-начато клиническое испытание минолексина при БАС, включено 5 пациентов, пока фондом истрачено 15926 руб
– принято решение о перемене юридического адреса фонда и присвоении фонду имени Нины Ивановны Левицкой
– принято решение провести 30 мая 2018 года в клинике «Семейная» конференцию «Новые методы лечения БАС», согласие на участие дали лекторы из Испании, Японии и Франции , ждем ответа от лекторов из США
-мы отметили 11ю годовщину фонда собранием в кругу друзей
– официально изменен юридический адрес клиники Реал Хэлс, клиника переименована в ООО Клиника Глеба Левицкого с частным центром БАС
– в клинику закуплено кардиологическое оборудование (ЭКГ, СМАД, холтер), принят на работу терапевт Тихолиз Роман Ярославович
-Глеб Левицкий получил диплом по специальности организация здравоохранения
-Кабаш собрал 2000 в Инстаграме
С уважением Администрация фонда
