Отчет о деятельности фонда за 2013 - Сайт Глеба Левицкого «Боковой амиотрофический склероз: Информация для больных»
Отчет о деятельности фонда за 2013

Заочные консультации: 44

Телефонные переговоры : 1025

Переписка
: 1042

Работа с документами: 148

Личные встречи: 161


Важные обновления сайта:

1) Размещен обзор 23го съезда по БАС в Чикаго на сайте

2) Размещён на сайте обзор сайта ALSUntangled по препарату NP001

3) Проведено медико-генетическое консультирование семьи с семейным БАС

4) Опубликован Обзор 23-го съезда по БАС с Чикаго

5) Опубликована статья об излечимости детского бульбарного паралича Фацио-Лонде

6) Опубликован обзор ALSUntangled 20 Протокол Деанны

7)Написаны статьи о качестве помощи и сотрудничестве больных БАС в РФ, психическим нарушениям у больных БАС и их родственников. Дифференциальном диагнозе герпетического миелита и БАС

8) Написано письмо в Минздрав о внесении БАС с перечень орфанных заболеваний и БАС в него был внесен

9)Получены новые результаты в проекте «Наследие предков» - у Г.А.Ш. выявлена мутация гена TDP43, в семье В.Ю.К. выявлена мутация ангиогенина.



Увеличение осведомлённости о проблеме БАС(чтение лекций, публикации, общение со СМИ):

1) В февральском номере Журнала неврологии и психиатрии опубликован обзор Г.Н.Левицкого съездов по БАС в 2011 и 2012 гг.

2) 21 июня 2013 года в Москве в Центре Документального Кино по адресу Зубовский бул., д.2, прошёл показ документального фильма «Я дышу» (Шотландия). Мероприятие организовано Центром Документального кино и нашим фондом

3) Написан Обзор по БАС для КОРСАКВОСКОГО ЖУРНАЛА

4) Сделано Обновление текста на главной странице сайта

5) Проводятся исследования качества помощи и сотрудничества больных БАС, психических нарушений и токсикозависимостей при БАС, скорости речи при БАС


Переговоры:

1) с ALS Liga (Бельгия) о пожертвовании фонду инвалидных колясок

2) с к.м.н. Ю.А.Рушкевич, специалистом по БАС В Г.Минск , Беларусь

3) С активистами из Украины Р.Костюк и О.В.Егоркина по созданию организации аналогичной нашей

4) Благотворительный фонд помощи больным БАС получил статус официального представителя Международного Альянса Ассоциаций помощи больным БАС в России

5) С компанией ТОБИИ о продаже фонду коммуникатора с русскоязычной программой для больной БАС

6) С Эстонской ассоциаций миодистрофий в Таллинне

7) С группой частных лиц в Люксембурге о сотрудничестве и помощи фонду

8) Участие в заседании Международного альянса помощи больным БАС в Милане



Пожертвования:

1) Р.А.Аргунова (Санкт-Петербург) пожертвовала фонду прибор Каф-ассист

2) Э.Сомов предоставил фонду инвалидную коляску

3) Е.Никитина пожертвовала фонду лекарственные препараты

4) Собрано 28000 руб с показа фильма Я Дышу- перечислено в счет приобретения ИВЛ Н.Рыбаковой

5) Ф.Лапин (Кострома) предоставил фонду лекарственные препараты

6) Компания НЕСТЛЕ предоставила 670 флаконов энтерального питания для больных БАС

7) Владимир Иванов (Москва) пожертвовал 15000 руб на ведение Н.Рыбаковой

8) Фонд Виктор купил лекарственные препараты Д.Соколову (Тверь), А.Иванову (Санкт-Петербург), А.Харитонову (Калининград)

9) Т.Мазурова подарила больной Н.Рыбаковой ноутбук

10) С.Бащинский закупил для фонда коммуникатор ТОБИИ

11) Эстонская ассолциация миодистрофия подарила норвежскую русифицированную таблицу для коммуникации



Благотворительность:

1) Предоставление Н.В.Карпеевой (Таганрог) аппарата Каф-ассист

2) Предоставление инвалидной коляски С.А.Рахмановой(Москва)

3) Предоставление Н.И.Мартиросовой (Москва)аппарат НВЛ, 2 инвалидных коляски, головодержатель, ходунки, прикроватный столик и лекарственные препараты

4) Фонд предоставил В.И. Волкову (Железнодорожный) аппарат НВЛ

5) Фонд предоставил загуститель жидкости А.А.Харитонову (Калининград)

6) Н.Карпеева получила от фонда 50 упаковок искусственного питания и лекарственные препараты

7) 5 больным предоставлена инвалидная коляска и загуститель жидкости

8) Ю.Гусаку (Жуковский) предоставлено 120 флаконов энтерального питания

9) Н.Курыгина (Москва) и В.Панков (Сколково) получили по 50 флаконов энтерального питания

10) А.Абдулхаджиева (Гудермес), Н.Рыбакова (Московская обл), В Иванов (Санкт-Петербург) получили по 50 флаконов энтерального питания

11) Г.А.Банникова (Москва), Н.И.Мартиросова (Москва), А.А.Харитонов (Калининград), Н.В.Карпеева (Таганрог), С.С.Нахимсон (Санкт-Петербург) получили по 50 флаконов энтерального питания



Повышение квалификации: не проводилось

 
Лечение болезни

За рубежом проводилось и проводится многоклинических испытаний различных лекарственных средств для лечения БАС, но ни одно из них не замедляет его прогрессирования, кроме одного.

Подробнее...

Наши партнеры


 


Клиника Глеба Левицкого
Клиника Глеба Левицкого


 


Mitsubishi Tanabe Pharma
Mitsubishi Tanabe Pharma

 


Wellvet
Wellvet

 


Университет Тампере Финляндия
Университет Тампере, Финляндия

 


Артлайф
Артлайф

 


университетская поликлиника № 3 МГМУ им Сеченова
Университетская поликлиника № 3 МГМУ им Сеченова

      Издательство Медиа Сфера
ООО «Полинтермед»