Отчёт о деятельности фонда за 2017 год - Сайт Глеба Левицкого «Боковой амиотрофический склероз: Информация для больных»
Отчёт о деятельности фонда за 2017 год



Заочные консультации – 87.

Очные консультации – 122.

Телефонные переговоры – 856.

Переписка – 1371.

Работа с документами – 168.

Личные встречи – 212.


Важные обновления на сайте:

1)    Опубликованы новые случаи диф. диагностики с БАС в форуме в теме «Ошибки в диагностике БАС при электромиографии»

2)    Опубликован обзор 27го съезда по БАС

3)    Мы опубликовали обзор ALS Untangled с протоколом «Эрик побеждает»

4)    Мы опубликовали интересные клинико-электромиографические случаи нервно-мышечных заболеваний, при которых ошибочно ставили БАС (хроническая асимметричная спинальная амиотрофия)

5)    Мы опубликовали интересные наблюдения пациентов , которым проводился диф.диагноз с БАС в ЭМГ блоге

6)    Опубликован обзор ALSUntangled 42 Базис от Элизиум

Увеличение осведомлённости о проблеме БАС (чтение лекций, публикации, общение со СМИ):

1)     Прочитана лекция по фибромиалгии на Первом медицинском канале

2)     Опубликована статья про Диф. диагноз БАС и шерпетического миелита в журнале неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова

3)    Прочитана лекция на Первом Медицинском канале «Миастения»

4)    Опубликован Обзор АОС АНТЕНГЛД про Акускоп при БАС

5)    Прочитана лекция «Миотония и нейромиотония» на Первом медицинском канале

6)    Прочитана лекция «Спинальные амиотрофии» на Первом медицинском канал

7)    Мы опубликовали интересные клинико-электромиографические случаи нервно-мышечных заболеваний, при которых ошибочно ставили БАС (хроническая асимметричная спинальная амиотрофия)

8)    Прочитана лекция «Воспалительные миопатии» на Первом медицинском канале

9)    Опубликован обзор ALSUntangled 42 Базис от Элизиум

10)   Прочитана лекция по БАС и проведен клинический разбор трех больных (нейросаркоидоз с подозрением на БАС, больные БАС с подозрением на мутации в генах FIG4 и атаксин-2) в клинике Кожевникова

11)   Мы написали рецензию на китайскую статью «Эпидемиология БАС в Пекине» по просьбе новозеландского медицинского журнала


Переговоры:

1)    Проведены переговоры по юридической поддержке Реал Хэлс

2)    Проведены переговоры с гипно терапевтом и арт-терапевтом Ольгой Албутовой по вопросам использования данных методик в рамках психотерапии при БАС

3)    Проведены переговоры с администрацией ГКБ им. Ерамишанцева об увековечивании памяти Н.И. Левицкой в больнице

4)    Проведены переговоры по дыхательной поддержке больных БАС, чтению лекций по БАС в российских регионах и за рубежом

5)    Проведены переговоры по коммуникаторам Тобии при БАС , распространению в России

6)    Проведены переговоры с клиникой доктора Блюма и издательством Медиасфера о сотрудничестве

7)    Проведены переговоры с издательствами Эксмо, АСТ и Глагол об издании художественныъ произвдений с упоминанием БАС – «Черный Камергер» и «Триумфатор и букинист», «Видели Вы когда-нибудь?» (Луи Сераваль, Наталья Рыбакова)

8)    Проведены переговоры с Формед

9)    Проведены переговоры с неврологами об обучении по проблематике БАС и нервно-мышечных заболеваний (Европейский медцентр, Больница Управления делами Президента)

10)  Проведены переговоры с С Макдауэлл о переводе и издании художественных произведений о БАС в Канаде


Пожертвования:

1)    Е.А.Корсик пожертвовала в фонд 20000 руб.

2)    Н.А. Володина пожертвовала 5000 руб.

3)    А.М. Романов пожертвовал 500 000 руб.


Благотворительность:

1)    Наталия Лемдясова (Стерлитамак) и Виктор Косинец (Москва) получили НВЛ от фонда. Н. Лемдясова рилутек и другие лекарственные препараты на сумму 30 000 руб.

2)    Семья Чечко (Беларусь) и Семья Аглиуллиных (Тюмень) получили портативные отсасыватели мокроты.

3)    Игорь Лобанов (Пятигорск), Ольга Макарова (Москва), Николай Дьяченко (Москва), Любовь Иванова (Московская обл). Светлана Архипова (Армавир) – получили в общей сложности бесплатно 7 пачек рилутека

4)    Елена Зиновьева (Москва) получила двигательной реабилитации стоимостью 80000 руб, оплачено фондом после лечения субтерапевтическими дозами Диспорта

5)    Владимир Б. (Москва) получил молекулярно-генетической диагностики на 46000 руб, оплачено фондом

6)    Владимир Мартынюк (Сочи) получил молекулярно-генетической диагностики на 39000 руб , оплачено фондом

7)    Владмиир Дерешуватый (Башкирия) получил лекарств и прибор Самоздрав на 10035 руб, оплачено фондом

8)    Людмила Пикалова из Барнаула получила от фонда функциональную кровать за 30600 руб.

9)    Мы продали аппарат ИВЛ , помогли семье Кирилловых

10)   Мы продали аппарат НВЛ, помогли семье Лебедевых

11)   Мы продали рилутек, помогли семье Горбановских

12)   Мы предоставили аппарат НВЛ Жении Кечаян Сочи

13)   Предоставлен аппарат НВЛ Квакиной Александре Валерьевне (Кирово-Чепецк)

14)   Благотворительную помощью в виде коммуникатора получил Александр Владимирович Овчинников (Саратов)

15)   Благотворительную помощью в виде лекарств получили Т.Мельницкая (Мурманск) и В. Дерешуватый (Башкортостан), мы оплатили юридическую консультацию двум семьям больных БАС и в трех случаях – консультации смежных специалистов.

16)   Мы оказали материальную помощь больной БАС Пуховой И.В. для ремонта аппарата ИВЛ за рубежом на 63000 руб.

17)  17 семьям больных БАС предоставлены различные лекарственные препараты за счет средств фонда

18)  У семьи Герасимовых выкуплен аппарат НВЛ за 70000 руб, им дан коммуникатор


Международная деятельность

Переговоры в Китае (чтение лекции на 2-й Тихоокеанской конференции по БАС), Японии, Албании, начато испытание препарата Эдаравон.

 
Лечение болезни

За рубежом проводилось и проводится многоклинических испытаний различных лекарственных средств для лечения БАС, но ни одно из них не замедляет его прогрессирования, кроме одного.

Подробнее...

Наши партнеры


 


Клиника Глеба Левицкого
Клиника Глеба Левицкого


 


Mitsubishi Tanabe Pharma
Mitsubishi Tanabe Pharma

 


Wellvet
Wellvet

 


Университет Тампере Финляндия
Университет Тампере, Финляндия

 


Артлайф
Артлайф

 


университетская поликлиника № 3 МГМУ им Сеченова
Университетская поликлиника № 3 МГМУ им Сеченова

      Издательство Медиа Сфера
ООО «Полинтермед»